Padres y familiares de niños que padecen atrofia muscular espinal (AME) ven con optimismo que la pequeña Bianca Patiño Maíz haya accedido a la medicación para su enfermedad con apoyo del Estado. Esperan que la ayuda que la niña recibió sea emulada con otros pacientes que están en la misma condición y que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) cuente con el presupuesto necesario para cumplir con sus funciones.
El Ministerio de Salud intentó salir al paso de las críticas de gremios médicos que alertaron justamente que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) que debería de tratar casos de Atrofia Muscular Espinal (AME) como el de Bianca y otras enfermedades denominadas “catastróficas”. Si bien indicaron que la Ley está reglamentada desde 2013, reconocieron que no tiene fondos ni está operativa. Asociación de familias de pacientes que sufren la misma enfermedad de Bianca insistieron en que el Fonaress esté operativo y acusan que hasta ahora son ignorados.
Quienes no tienen seguro médico tampoco tienen una protección financiera efectiva cuando necesitan de servicios de salud costosos. Por eso, cada año miles de hogares tienen gastos excesivos y hasta empobrecedores ante una enfermedad. La Ley del Fonaress es una herramienta poderosa para que las personas sin seguro accedan a medicina de alta complejidad y eviten catástrofes financieras. Pero, a pesar de que fue promulgada en 2011 y reglamentada en 2013, hasta la fecha no se cumple.
La Ley 4392/11, del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para Salud (Fonares), que contempla un presupuesto para el trasplante en los hospitales públicos no está reglamentada, por lo cual no se aplica y se constituye en letra muerta.
Miembros de sociedades médicas manifestaron ayer su acompañamiento a la idea del director del IPS, Benigno López, quien días atrás instó a la puesta en marcha definitiva del Fondo Nacional de Recursos Para la Salud (Fonaress), que fue creada por ley en el 2011 y, pese a ello, aún no está reglamentada.