Medicamentos, profesionales especializados y equipos médicos de alta complejidad son algunos de los reclamos que realiza la Federación Paraguaya de Enfermedades Raras. Los pacientes con enfermedades poco comunes piden una mejor atención a sus dolencias por parte del Ministerio de Salud Pública (MSPBS) y una reforma de la carta orgánica del Instituto de Previsión Social (IPS).
SAN LORENZO. El decano de la Facultad de Ciencias Médicas de la UNA, Prof. Dr. Laurentino Barrios, informó que el Hospital de Clínicas contará con el Departamento de Enfermedades Raras, tal como países de primer mundo entre ellos Italia.
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total; en el mundo, los aquejados son entre un 6 y un 8%. En el marco del Día Mundial, el Hospital de Clínicas organiza una jornada sobre enfermedades lisosomales.
ENCARNACIÓN. Con el objetivo de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes, dentro de las que se enmarcan las patologías lisosomales, mañana se iniciará una campaña de concienciación que se extenderá hasta el 1 de marzo.
Los pacientes de enfermedades lisosomales y sus familiares conmemoraron ayer el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Día a día, mano a mano, codo a codo”, a fin de concienciar, sensibilizar y educar a todas las personas de nuestro país sobre de este tipo de dolencias. Estas son poco frecuentes y por tanto son consideradas raras. Instalaron una carpa al costado de Panteón de los Héroes para brindar información y habilitaron un espacio para dejar marcas de las manos.
Las enfermedades consideradas “raras” afectan a millones de personas en Estados Unidos, que sufren falta de información y en muchos casos, menos posibilidad de tratamiento.