Cargando...
El anuncio se hizo este jueves durante el inicio de la semana de sensibilización sobre patologías lisosomales, que se recuerda en el mundo cada 28 del mes en curso.
Le también: Enfermedades lisosomales, raras pero reales
La Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL) organizó la jornada de ayer, con el tema "Servicios de Salud Integral + apoyo Social = a mejor calidad de vida". Ocasión en que entregaron reconocimiento a médicos y directivos del hospital escuela, como al director Dr. Jorge Giubi, y a la jefa de Hemato-Oncología Pediátrica, Dra. Angélica Samudio, así como a decano, entre otros.
"Hoy nos lanzamos al desafío de crear el Departamento de Enfermedades Raras. El Hospital de Clínicas se caracteriza por preocuparse por todos los compatriotas. Ese departamento va a cumplir un rol fundamental y espero que en los próximos meses podamos iniciar, de tal manera que otras personas con problemas similares puedan ser diagnosticadas y ayudadas a tiempo", acotó el Dr. Laurentino Barrios, decano de Medicina.
La presidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes (APPEL), Lic. Raquel Colmán, dijo que a nivel país son pocas las personas que saben que padecen de la enfermedad y que a través de este tipo de jornadas pretenden difundir información para que la población en general pueda reconocer los signos y síntomas de la enfermedad. Además, para que los pacientes puedan recibir el tratamiento oportuno y de ese modo tener una mejor calidad de vida.
Actualmente son entre 30 a 50 los pacientes diagnosticados con enfermedades raras. La Prof. Dra. Angélica Samudio, Jefa del Dpto. de Hemato Oncología Pediátrica, explicó que existen más de 8.000 enfermedades poco frecuentes, llamadas raras también por desconocimiento, pero que es importante señalar que detrás de estas enfermedades existen pacientes no invisibles sino con necesidades, que existen diagnósticos y pueden hacer un tratamiento para mejorar su calidad de vida.
En la ocasión se abordó más bien lo que tiene que ver con las enfermedades lisosomales, que son un subgrupo dentro de las enfermedades poco frecuentes. Dijo que muchas veces el médico piensa que solamente que se ve en libros y; sin embargo, uno puede estar frente a una enfermedad poco frecuente, por lo que destacó la importancia de conocer los síntomas y derivar a un centro de referencia es fundamental para que se pueda hacer el diagnóstico, como es en niños la distensión abdominal.
Las enfermedades lisosomales son enfermedades hereditarias que tienen una alteración genética, la deficiencia de una enzima en el organismo, y como no existe esa enzima que es la que cataboliza la sustancia, se acumula en el organismo. Por ello, esa acumulación de la sustancia produce dichas alteraciones.
El tratamiento cosiste en proveer al organismo de la enzima que le falta, además de los cuidados generales, como también una dieta correspondiente, la terapia al dolor. El paciente está en permanente observación respecto a su evolución y las complicaciones que puedan tener a lo largo de su tratamiento, indicó la Dra. Samudio.
Una de las pacientes que contó su experiencia, Jessica Martínez, diagnosticada hace 14 años con la enfermedad de Gaucher, agradeció a los profesionales médicos del Dpto. de Hemato Oncología Pediátrica. Dijo que gracias al tratamiento que recibe hoy puede llevar una vida de manera normal y ser ejemplo para otros.