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Su hija Mia tenía apenas tres años cuando Edith Lemay notó que algo no estaba bien. Porque cuando Mia caminaba por la noche por la casa, chocaba sospechosamente y de manera frecuente con los muebles.
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Y pasarían años hasta que Lemay y su esposo Sebastien Pelletier lograran llegar a un diagnóstico claro luego de tests genéticos: tres de sus cuatro niños padecen la enfermedad ocular retinitis pigmentosa, que en su estadio final suele conducir a la ceguera.
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Un especialista aconsejó a la pareja que llenara la memoria visual de los niños con sensaciones y además les mostrara, por ejemplo, imágenes de elefantes en libros.
“Y ahí algo en mí hizo clic”, relata Lemay. “Yo pensé, vayámonos y mostrémoles elefantes y jirafas en la vida real, de esa manera realmente se van a acordar”, comenta esta mujer de 44 años.
Niños que quedarán ciegos en un viaje contra el tiempo
Así fue que la familia emprendió un viaje contra el tiempo, para mostrarles el mundo a sus hijos antes de que este quedara envuelto en penumbras para ellos.
El llamado alcanzó a Edith Lemay en Tailandia. En el cristal detrás de ella, se refleja un árbol de Navidad. Lemay y su familia de seis integrantes recorrieron miles de kilómetros desde que partieron en marzo pasado de Montreal.
Partieron desde el frío canadiense primero hacia Namibia, posteriormente atravesaron África y viajaron a través de Turquía, Mongolia y Bali, hasta que finalmente aterrizaron en Tailandia. Y la familia pasó las fiestas en una isla en Camboya.
Entretanto, ya van quedando grabados en su memoria algunos de los más bellos recuerdos a partir del golpe del destino que condujo a que tanto Lemay como su marido Sebastien Pelletier (45) abandonaran sus trabajos en el sector de la salud y de las finanzas y partieran con sus hijos al viaje de sus vidas.
Niños que quedarán ciegos con un diagnóstico
Fue hace cuatro años, relata Lemay, que el diagnóstico de Mia quedó en firme. La joven, de actualmente 11 años, tomó entonces la noticia con serenidad.
“Mami, tengo que mantener mi pieza limpia, porque si no veo nada, tengo que (poder) encontrar mis cosas dentro de mi pieza”, contó la madre que le dijo la hija.
Otros tests genéticos confirmaron la sospecha de los padres que también sus hijos Colin, de siete años, y Laurent, de cinco, también padecían retinitis pigmentosa.
En el transcurso de esta enfermedad, mueren gradualmente las células visuales que convierten la luz en impulsos eléctricos en la retina.
Problemas para reconocer entorno de noche
La historia de esta familia no puede ser cotejada en cada detalle con otras fuentes de manera independiente, aunque Edith Lemay presenta un certificado médico que confirma la enfermedad de su hija Mia. Según indican los expertos, en Alemania, por ejemplo, decenas de miles de personas padecen retinitis pigmentosa.
Actualmente, afirma la madre de familia, sus hijos solamente tienen problemas para reconocer su entorno de noche. Los niños, comenta Lemay, se manejan valientemente con su enfermedad e imaginan, por ejemplo, qué tontos podrían ser sus perros guía.
Tanto ella como su esposo estiman que sus hijos habrán perdido toda su capacidad visual hacia la mitad de sus vidas, en tanto que no se produzca un avance decisivo en la medicina. Solamente su hijo Leo, de nueve años, no sufre esta peculiaridad genética.
En realidad, ya en 2020 los padres se proponían salir al mundo con sus hijos, pero la pandemia de coronavirus se atravesó en sus planes de viaje.
Niños recorren lugares deseados
Y dado que los países fueron abriendo sus fronteras con velocidades diferentes para los visitantes en 2022, la familia fue planificando paso a paso y siguiendo su lista personal de lugares deseados.
Leo dijo, por ejemplo, que quería ver a Pokémon y pensó que los monstruos de los juegos de Nintendo probablemente podrían admirarse en Japón.
El deseo de Colin, en tanto, era más fácil de cumplir: dormir alguna vez en un tren, lo que la familia entretanto cumplió varias veces.
“Y el más divertido fue Laurent, quien quiso beber zumo encima de un camello”, refiere Lemay. Y agrega que como no hubo forma de sacarle esa idea de la cabeza, así fue que en algún momento le hicieron llegar una bebida hasta encima de las jorobas.
Vieron elefantes y jirafas
Entre los momentos culminantes del viaje, también hubo animales salvajes en África y el safari en el que la familia logró ver elefantes y jirafas verdaderos.
También pasearon entre plantas exóticas a los pies del monte Kilimanjaro y se maravillaron ante cientos de globos aerostáticos en la región turca de Capadocia, que se hinchaban como “faroles gigantes” antes de despegar.
Cuando Lemay y Pelletier sorprendieron a sus hijos, anunciándoles que ellos también participarían en un vuelo, fue como un sueño hecho realidad para Leo, evoca su madre.
Luego de dos semanas de vacaciones veraniegas en Camboya, Lemay y Pelletier planean seguir viaje hacia Laos y posiblemente hacia Nepal. La última parada de su viaje aún no está definida, aunque Omán cuenta con buenas posibilidades.
Regresarán a Montreal en abril
La familia se propone estar nuevamente de regreso en Montreal en abril. Tras la vida nómade, se sumergirán nuevamente en la cotidianidad canadiense, donde les espera la búsqueda de nuevos trabajos.
Y, tras un año de “homeschooling” recorriendo el mundo, Mia, Leo, Colin y Laurent también deberán volver a la escuela. Sin embargo, el viaje podría acompañar a la familia durante largo tiempo.
Porque Lemay bien se puede imaginar hacer con su marido y sus hijos una película con las experiencias vividas. “Solo que ahora no quiero pensar en eso. Veremos”. Ahora, afirma, el viaje aún continúa.