La Fibrosis Quística es una patología genética, de evolución crónica y progresiva; de compromiso multisistémico, es de decir, que afecta a diferentes órganos, principalmente el aparato digestivo y el aparato respiratorio, comenta la Dra. Lourdes Ortiz, gastroenteróloga pediatra y jefa del Servicio de Fibrosis Quística del hospital pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
Un padre de familia exige con un amparo, que el Instituto de Previsión Social (IPS), adquiera y les provea un medicamento para sus dos hijos que padecen la enfermedad catastrófica fibrosis quística. Ante las numerosas chicanas de la previsional, dijo que solo piden el remedio y por eso decidió encadenarse en el predio del Palacio de Justicia de Asunción.
Un desesperado padre decidió hoy encadenarse frente al Poder Judicial para exigir la aprobación de su recurso de amparo presentado para que el IPS compre un costoso fármaco del cual dependen sus dos hijos con fibrosis quística. Contó que la expectativa de vida para esa enfermedad es solo de 18 años y ya llevan tres años esperando por ese medicamento que puede salvarles la vida. Hoy ya tienen 15 y 17 y su estado de salud se deteriora cada día.
La madre de Bianca Giménez, una niña que padece de Fibrosis Quística, a través de un video compartió la desesperación que están pasando. Denunció que el medicamento que el Ministerio de Salud había prometido para el tratamiento nunca llegó y la pequeña ya se siente mal.
Bianca Jiménez, una niña de 13 años con fibrosis quística, necesita un medicamento que podría cambiar y mejorar su vida para siempre. Desde que nació, debe sobrellevar esta difícil enfermedad y hoy pide a las autoridades sanitarias que avancen en las gestiones para el pronto registro e importación de una réplica del Trikafta.
La Dra. María Antonieta Gamarra, directora de Dinavisa, aseguró que desde hace más de un año vienen intentando que el medicamento Trikafta, utilizado para pacientes con fibrosis quística, pueda obtener el registro sanitario. Aseguró que el problema es que el fabricante no facilita los documentos y prometió que ya están gestionando la autorización para uso compasivo y su acceso a través de países de la región. La necesidad de dicha medicina volvió a surgir tras el pedido de la niña Bianca Giménez.