El futbolista Lucas Pratto y su esposa Luciana Lozano posaron felices con la recién nacida Bianca en brazos. La encargada de retratarlos fue Angélica Escobar, quien capturó tiernos momentos familiares. ¡Pasá y mirá!
La familia de Erik, un bebé internado por AME, solicita a las binacionales una ayuda social para la compra de equipos que permitan al niño a mejorar su estado de salud, mientras aguarda el medicamento para su tratamiento. La criatura es uno de los pocos pacientes con este diagnóstico al que no se le practicó una traqueotomía, destacaron los profesionales encargados de su cuidado.
Luego de más de un año de una lucha incansable de sus padres, Bianca Patiño Maíz accedió este miércoles al medicamento paliativo de su enfermedad. Recordemos cómo comenzó esta campaña nacional que movilizó a todo un país.
A través de la redes sociales, la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) anunció que una nena de la misma edad que Bianca Patiño Maíz, ganó la “lotería mundial” de la farmacéutica Novartis y recibirá el medicamento zolgensma. Igualmente, sostuvieron que velarán porque los recursos del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (FONARESS) llegue a los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades neuromusculares, y que se gaste en forma correcta.
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal del Paraguay ve como positivo el resultado de la lucha de la familia de la pequeña Bianca y recuerda que en nuestro país, más de 40 niños sufren de esta enfermedad y esperan que este caso sea una bisagra en cuanto a nuestro sistema de salud.
Esta mañana, la pequeña Bianca recibió la primera dosis del zolgensma, el costoso y tan esperado medicamento que finalmente fue aprobado por el Ministerio de Salud. Se encuentra internada en terapia intermedia del Hospital Pediátrico Acosta Ñu y luego de permanecer seis horas de observación podrá ir a su casa para guardar una cuarentena preventiva.