atrofia muscular espinal

Ana Duarte, madre de Emma Centurión, se encadena frente al Ministerio de Salud.

Madre de niña con AME se encadena frente al Ministerio de Salud: “Solo pido insumos para que ella pueda vivir”

Ana Duarte es la madre de Emma, una pequeña de tres años con Atrofia Muscular Espinal (AME), que vive conectada a un respirador desde los tres meses. Desde las 05:00 de este jueves está encadenada frente al Ministerio de Salud, que no cumple con proveerles los insumos de manera mensual. Cuentan con un amparo judicial.

A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. Afectar el hablar, caminar, tragar y la respiración.

Pacientes con atrofia muscular espinal recibirán medicamentos este miércoles

Pacientes con atrofia muscular espinal exigen medicamentos

La bebé que necesita hacerse un costoso estudio médico. (gentileza).

Una bebé necesita ayuda para someterse a costoso estudio médico

Falleció Bianca, paciente con atrofia muscular espinal

Elizabeth es una niña de 2 meses con atrofia muscular espinal (AME).

Salud ya entregó medicamento a niña con AME, tras denuncia

Salud Pública niega medicación a niña con AME, denuncian

Elizabeth es una pequeña de dos meses diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) que requiere de la medicina Risdiplam. Según la denuncia de los padres, el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) se niega a medicar a la bebé, alegando que la misma ya fue beneficiada vía amparo con la droga Zolgensma, que tiene un costo de unos US$ 1.500.000. El costoso fármaco, sin embargo, aún no fue suministrado a la niña.

Zolgensma, es una droga utilizada contra la Atrofia Muscular Espinal.

Salud: apuran medicación para niña con AME

Elizabeth es una niña de 1 mes y 20 días diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), que requiere de la costosa droga Zolgensma. Desde la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame) sostienen que el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) está dilatando la medicación pese a una orden judicial. Asesoría Jurídica respondió que esperan autorización del Fonaress.

La pequeña Yuliana Esperanza, fue la primera paciente con AME que mediante un amparo constitucional y la Ley Bianquita, logró acceder al medicamento Zolgensma.

Niños con AME siguen esperando costoso fármaco, pese a orden judicial

Los niños con AME siguen esperando que el Ministerio de Salud cumpla con la disposición judicial que le obliga a proveer el medicamento Risdiplam. La demora se debe a que la droga debe ser importada, alegan.

Un niño con AME recibe asistencia. (Foto ilustrativa)

Salud debe proveer medicamento a niños con AME

El juez en lo civil y comercial del segundo turno, Arnaldo Martínez Rozzano hizo lugar a un amparo contra el Ministerio de Salud Pública y ordenó a la citada cartera de Estado adquirir y proveer el medicamento requerido para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) a 23 niños, niñas y adolescentes.

A Yuliana Esperanza le queda poco tiempo para ser tratada con la costosa droga.

Niña con AME no puede esperar más por medicamento, reclaman

Familiares de la pequeña Yuliana Esperanza, que padece de atrofia muscular espinal (AME), claman al Ministerio de Salud dar su aprobación para la compra del medicamento Zolgensma. La cartera sanitaria apeló la resolución judicial que se aprobó en marzo, alegando que el caso de la niña “no es urgente”.