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Parientes de un paciente que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) contactaron con ABC Color para manifestar su preocupación por la falta de un medicamento utilizado para evitar el avance de la enfermedad. Se trata de Riluzole, una droga que es otorgada solo a un número limitado de pacientes asegurados en el Instituto de Previsión Social, a través de una resolución.
“Mi sobrino obtuvo la resolución en la cual se garantiza el medicamento hasta febrero de este año. Sin embargo, desde diciembre ya no estamos accediendo a ese remedio. Llevamos semanas intentando conseguirla. Él ya no puede mover las manos ahora”, relató Cristina Llano, tía de un paciente.
La mujer también relató que tuvo que ir hasta el Hospital Central del IPS y recorrer varias dependencias en busca de una respuesta. “Fuimos a la Secretaría de Acción Social y ahí nos dijeron que en enero están de vacaciones los directores y se necesitan firmas para las resoluciones que posibilitarán la adquisición de ese remedio”, manifestó Llano.
Riluzole no es un medicamento que cura la enfermedad pero sí ayuda a evitar que el paciente empeore. Cada dosis cuesta más de G. 3 millones, por lo que es imposible para muchos pacientes comprarla cada mes.
Al contactar con el IPS, la Lic. Irma Ramos, del departamento de Farmacia, confirmó que desde hace más de dos meses no cuentan con esta droga y que dependen de una licitación para adquirirla. Por su parte, el gerente de Salud, Aníbal de los Ríos, dijo que es posible que la próxima semana o quizás en febrero se vuelva a contar con el medicamento.
Sin embargo, aseguró que éste no es urgente y que se puede reponer con otra droga. “Se está haciendo la renovación del stock de medicamentos. De enero a marzo estaremos con todo este tema”, agregó.
Cuando fue consultado sobre cómo es posible que se queden sin stock, siendo que se trata de una droga con cantidad de pacientes bien detallada y con dosis exactas para cada uno, manifestó que ese problema se da porque son los neurólogos quienes expiden las recetas y es ahí donde se dan “fugas”.
Según la ALS Association, ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo.
Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.