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Tras cincuenta días en terapia intensiva, los médicos le dieron el alta a Santi, un bebé que pacede una inusual enfermedad denominada ictinosis arlequin, que no tiene cura. La probabilidad de vida en los niños que nacen con ella es casi nula. Solo un niño de cada 1.000.000 nace con dicha patología.
Tras el alta, su familia debió cumplir con algunos requisitos para llevarlo a su hogar, lo que significó una serie de modificaciones y cambios en su casa. “Esto significó una serie de modificaciones y cambios en la casa, un lugar especial para Santi que incluyó pisos especiales, pared especial, cama especial, un ambiente completamente aséptico (libre de gérmenes), y en donde también ingresamos a verlo de la misma manera: con vestimenta de quirófano (estéril) y tapabocas”, relata su madre Lidu.
La mujer señala que, ya superada la primera etapa, ahora se inicia otra, en su casa. “Queremos seguir luchando con él, y somos conscientes de que se vienen muchos gastos. Además, también tenemos la esperanza de poder llevarlo fuera del país para consultar con otros especialistas y así continuar su tratamiento en busca de una mejor calidad de vida”.
De esta manera surge la iniciativa “Un día por Santi”, una jornada solidaria a llevarse a cabo el próximo 7 de mayo, en el que las personas de buen corazón podrán colaborar de diferentes maneras como ser donaciones, auspicios, colocación de un stand (comidas, bebidas, juegos), ayudar el día del evento, traer grupos musicales, entre otros.
Para mayor información sobre la actividad, los interesados pueden comunicarse a los teléfonos (0981) 959-717 con Deisy, (0981) 691-881 con Nelson, (0991) 211-776 con Zulma y (0992) 435-000.