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Esta conmemoración se realiza en el marco de la sexta edición de la campaña nacional de sensibilización lanzada por la Asociación Paraguaya de Pacientes con enfermedades Lisosomales (APPEL), organismo que busca crear consciencia difundiendo información actualizada sobre estos males y sus síntomas.
Las enfermedades raras tienen un origen genético, y son causadas porque el cuerpo no puede producir la suficiente cantidad de una enzima y no puede descomponer una sustancia a ser procesada por la misma.
Estas sustancias se acumulan en órganos y sistemas provocando complicaciones que afectan a la calidad de vida.
Algunas de estas enfermedades son: la de Gaucher, cuyos síntomas son anemia, plaquetas bajas y sangrados frecuentes, crecimiento anormal del hígado y bazo, crecimiento abdominal y problemas óseos.
Paraguay tiene un Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL) a cargo del Ministerio de Salud. En este espacio se asiste a pacientes con un trato digno e igualitario. El servicio es gratuito.
Este programa cuenta con centros de referencia como el Hospital de Clínicas, el Hospital Nacional de Itauguá, el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, el Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación.
Los interesados en contactarse con la organización que nuclea a pacientes con enfermedades lisosomales pueden comunicarse al (0982) 960 240.