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Cada 21 de noviembre se recuerda el Día Internacional de la Espina Bífida, una anomalía congénita que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal del feto no se forman adecuadamente durante el primer mes de embarazo, dañando esto la médula espinal y los nervios.
En Paraguay, unas 250 personas viven con espina bífida, según la Asociación Paraguaya de Espina Bífida (Apaebi), que exige que el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) preste más atención a esta patología y a otras enfermedades raras, que suponen un elevado costo de tratamiento.
Rosa Aveiro, presidenta de la Apaebi, indicó a ABC que esta patología -que produce diversas disfunciones urológicas, traumatológicas, neurológicas y parálisis de los miembros inferiores- requiere de atención continua de un equipo multidisciplinario de especialistas. Resaltó que el tratamiento es de alto costo y que la atención se hace más difícil por diversas carencias, como insumos y medicamentos.
“Desde la Apaebi hemos solicitado al Ministerio de Salud la creación de consultorios multidisciplinarios de atención, además de la provisión de los insumos médicos para la realización del cateterismo intermitente, ya que la lesión más común que produce esta patología es la vejiga neurogénica. Los afectados no pueden evacuar la orina voluntariamente y deben extraerla por medio de unas sondas cada 3 o 4 horas, todos los días, y así evitar las infecciones urinarias que pueden dañar los riñones”, indico Aveiro.
Espina bífida: padres de niños piden implementar guía en los hospitales
Aveiro manifestó que Salud Pública elaboró en 2021 una guía de atención para los niños y niñas con mielomeningoce, pero que a la fecha no es utilizada en los servicios públicos.
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“Necesitamos que esta guía se implemente en los hospitales y que se creen estos consultorios multidisciplinarios de manera efectiva. Esto va a evitar que las familias de escasos recursos y del interior del país, abandonen sus controles por falta de medios, pues se ahorrarán en tiempo y dinero”, indicó.
Según Aveiro, a los padres con infantes que padecen de espina bífida se les hace difícil el traslado del niño o adolescente de un profesional a otro, por lo que afirman que disponer de consultorios multidisciplinarios sería de gran ayuda para el tratamiento de los pacientes.
Invitan a Corre Caminata “Juntos Cerrando Brechas”
Aveiro anunció que en el marco del Día Internacional de la Espina Bífida y del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, cuya fecha oficial es el 3 de diciembre, se realizará en Asunción la 8va edición de la Corre Caminata “Juntos Cerrando Brechas”. El evento será el domingo 1 de diciembre, a partir de las 8:00, en el Parque Bicentenario de la Costanera de Asunción.
“El objetivo es promover la concienciación social acerca de las barreras que aún enfrentan las personas con discapacidad en nuestro país, que van desde la falta de accesibilidad física hasta el estigma social y la discriminación, limitando su participación plena en diversas esferas de la vida cotidiana”, indicó Aveiro.
Ácido fólico reduce significativamente el riesgo de esta malformación congénita, dice Salud Pública
Según el Ministerio de Salud, la posibilidad de sufrir una malformación del tubo neural disminuye totalmente mediante el aporte farmacológico de 0,5 mg de ácido fólico antes de producirse el embarazo (de 3 a 6 meses antes) y durante los tres primeros meses del mismo, momento en que se forma el tubo neural del feto.
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“Este suplemento está indicado para todas las mujeres que deseen quedar embarazadas. En aquellas familias en las que existen antecedentes de esta malformación, la dosis de ácido fólico requerida es superior (5 mg)”, afirman desde la cartera sanitaria.
Salud Pública reconoce también que las personas con espina bífida y mielomeningocele, requieren de una atención multidisciplinaria e integral, de la que deben formar parte especialistas pediatras, neurólogos, neurocirujanos, ortopedistas, nefrólogos, urólogos, fisiatras, fisioterapeutas, psicólogos infantiles, genetistas, entre otros.
Salud Pública dice que entrega insumos
En relación a la atención, la cartera sanitaria segura que el Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos, dependiente de la Dirección General de Programas de Salud, realiza la provisión de las sondas vesicales autolubricadas para el sondaje vesical intermitente a los pacientes de todo el sistema de salud.
Aseguran además la provisión de los comprimidos de ácido fólico de 0,5 mg a los establecimientos que conforman las Redes Integradas e Integrales de Servicios de Salud (RIISS).
Sobre la atención que brindan a los infantes con espina bífida, resaltan que el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu es el establecimiento de referencia para la atención multidisciplinaria de los afectados con esta condición.