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Un total de sesenta pacientes con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad poco común y cuyo tratamiento es excesivamente costoso, están en zozobra ante el actual desabastecimiento de los medicamentos en el sistema público de Salud.
Marco Mendoza, residente de la Asociación de Pacientes con AME, contó a ABC que actualmente un grupo de doce pacientes no están contando con la medicación que necesitan para su tratamiento.
Contó que este grupo está actualmente a la espera de que lleguen los insumos hasta el Hospital Pediátrico de Acosta Ñu para continuar su proceso.
Agregó que si el problema no está subsanado para este viernes que viene, la cifra de pacientes desabastecidos subiría hasta treinta.
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Sin medicamentos, pacientes podrían morir
Mendoza explicó que la necesidad de estos medicamentos para los pacientes es indiscutible en el proceso de modificación de su calidad, pero también en la esperanza de vida.
A esto se suma la absoluta imposibilidad de las familias de costear un tratamiento sumamente costoso, fuera del alcance de los bolsillos de cualquier familia. Cada ampolla ronda actualmente los US$ 10.000 (G. 76.500.000 al tipo de cambio actual).
Explicó que en la actual situación que viven estos pacientes, que dependen de la medicación para realizar tareas básicas, como caminar o hablar, también dependen de este para la utilización de músculos respiratorios.
“En la situación de problemas respiratorios que se están dando por la circulación viral y por el ambiente excesivamente sucio que tenemos hoy por el aire contaminado, tenemos un montón de chicos que se están internando”, dijo y agregó que corren riesgo sus vidas de no recibir la medicación.
Denuncian uso de desabastecimiento para presionar a Fonaress
“Estamos abogando por que (...) bajo ninguna circunstancia se vuelva a utilizar como medio de coacción para poder exigir algo que bien puede ser justo, la compra de medicamentos para personas con cualquier enfermedad y en particular para los chicos con AME”, remarcó.
Señaló que manejan información que desde el Hospital Pediátrico se elevaron los pedidos de medicación desde julio de este año.
“Eso pasó por el comité de Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud), que está compuesto por cuatro miembros, de los cuales tres votaron a favor de la compra y uno de ellos en disidencia, exigiendo que la institución sea intervenida por la Contraloría”, explicó.
Añadió que están de acuerdo con el control, pero no con la utilización de un medicamento del cual depende la vida de niños como la “herramienta para presionar”.