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Desde la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame), reclamaron que el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) está dilatando la medicación de una bebé diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME). La pequeña Elizabeth, de 1 mes y 20 días, fue beneficiada con un amparo judicial que ordena al Estado a proveerle el fármaco Zolgensma.
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Marco Mendoza, de Afame, explicó a ABC el trabajo realizado por la asociación para que los médicos del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu brinden un diagnóstico temprano y que el tratamiento a seguir sea más efectivo. “Pero ahora dilatan la oportunidad que esta nena tiene y que nuestros hijos, con los que se llegó tarde, no tuvieron”, lamentó Mendoza.
Consultado sobre la medida judicial, Gustavo Irala, de la Asesoría Jurídica de Salud Pública, señaló que la adjudicación de la medicación está siguiendo el proceso administrativo para la autorización del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress).
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“El Fonaress debe autorizar la cobertura de los gastos que demande la compra. Aún no tenemos fecha. Es un medicamento que no cuenta con registro sanitario en Paraguay, es importado”, detalló el funcionario.
Irala mencionó, sin embargo, que la cartera sanitaria ya suscribió un contrato con el laboratorio fabricante y la distribuidora para agilizar la compra del medicamento. Según dijo, se trata de una droga que tiene un valor superior a los US$ 1.500.000.
Salud Pública promete entregar fármaco antes de finalizar el año
Esta tarde, tras las consultas de ABC, funcionarios del Ministerio de Salud se comunicaron con la familia de la pequeña y se comprometieron a brindar la medicación requerida a más tardar en un mes.
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“Se comunicaron ahora con nosotros y nos dijeron, prometieron, que en un mes tendrían el remedio. Nos aseguraron que de este año no va a pasar”, contó a ABC Melanie Villalba, mamá de Elizabeth.
Explicó que actualmente la niña está recibiendo asistencia de fisioterapia y fonoaudiología en el Hospital Acosta Ñu.