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La Federación Paraguaya de Enfermedades Raras (Fepper) lamentó la deficiente atención médica que brindan desde el Ministerio de Salud Pública (MSPBS) y el Instituto de Previsión Social (IPS), a los pacientes con patologías poco comunes.
Vanessa Florentín, presidenta de la Fepper contó a ABC que desde hace tiempo padecen la falta crónica de medicinas y la desatención constante y generalizada de las enfermedades raras como lupus, miastenia gravis, espina bífida entre otros.
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“Estamos con algunas patologías a la espera silenciosa. Falta mejor atención para varias enfermedades especiales o raras; faltan ecógrafos, resonadores. Fármacos e insumos nos faltan siempre”, lamentó Florentín.
La representante de la federación reconoció que Paraguay ha mejorado en materia de sanidad en lo que tiene que ver con enfermedades poco comunes. No obstante, aseguró que todavía hay mucho por mejorar.
“Estamos mejor de lo que estuvimos con Gobiernos anteriores, pero aun muchas patologías siguen invisibles. Fibromialgia, lupus, angioedema, rasopatías y varios síndromes, siguen sin tener un programa de salud consistente y seguro”, criticó.
Sobre la regular falta de medicamentos para las enfermedades raras, Florentín lamentó que tanto Salud Pública como el IPS, no brinden todos los fármacos que requieren los diagnosticados con enfermedades poco comunes.
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“Nunca aun hemos tenido un cuadro completo para las patologías crónicas en ningún lado. También nos faltan profesionales especializados y con empatía, que nos atiendan con amabilidad y paciencia”, dijo.
Florentín precisó que hay un déficit importante de médicos especializados como reumátologos así como neuropediatras y reumatopediatras.
Piden la reforma de la carta orgánica del IPS
La representante de las asociaciones de enfermedades raras resaltó también la urgente necesidad de realizar un cambio a la carta orgánica de la previsional.
“Este nuevo Gobierno entrante debe ver la forma de reformar la carta orgánica del IPS. El pueblo asegurado debe estar representado por alguien elegido por el pueblo, no por seccionaleros ni sindicalistas elegidos a dedocracia por el Gobierno de turno como favor político”, exigió.
Oxibutinina no está en cuadro básico de fármacos, reclaman
Rosa María Aveiro, presidenta de la Asociación de Pacientes con Espina Bífida contó por su parte que uno de los fármaco más utilizados por los pacientes con la citada patología, denominado oxibutinina, ni siquiera forma parte del vademécum de Salud Pública y del IPS.
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“El medicamento que nosotros usamos más es la oxibutinina y eso no figura en el cuadro básico ni del Ministerio de Salud ni del IPS. Debemos comprar”, contó.
Aveiro precisó que el costo de la medicina en jarabe, que es utilizado por los niños, ronda los G. 120.000.
“Se hace preparar en las boticas porque en las farmacias solo tienen a la venta en pastillas. Pero dentro del Ministerio de Salud y IPS no se entregan esos medicamentos”, lamentó.