Niño con epilepsia refractaria requiere de apoyo solidario

Diagnosticado con epilepsia refractaria desde muy pequeño, Gian Franco (11) precisa de la ayuda ciudadana para tener una mejor calidad de vida. El pequeño necesita de una silla especial de relajación y movimiento, además de medicamentos, pañal y leche. Los padres del niño dicen que en el Instituto de Previsión Social (IPS) no hay fármacos que requieren desde hace tiempo.

Alicia y el pequeño Gian Franco, que necesita de la ayuda solidaria de la ciudadanía.
Alicia y el pequeño Gian Franco, que necesita de la ayuda solidaria de la ciudadanía.FERNANDO ROMERO

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Gian Franco es un niño de 11 años diagnosticado con epilepsia refractaria de difícil control, que necesita de la ayuda solidaria de la ciudadanía. El pequeño, que reside en Lambaré, precisa de una silla especial de relajación y movilidad, además de medicamentos, pañal y leche.

“Gian Franco tiene epilepsia refractaria de difícil control, que fue detectada a sus 4 meses de vida”, contó su mamá, Alicia Zárate de Postaue.

Se habla de epilepsia refractaria cuando las crisis epilépticas son tan frecuentes que limitan la habilidad del paciente. Cuando el tratamiento anticonvulsivante no controla las crisis o sus efectos secundarios son limitantes para un desarrollo normal de la persona, los médicos también diagnostican con la citada patología.

Gasto mensual es muy alto, dicen los padres de Gian Franco

“Estamos gastando más de G. 2.000.000 mensualmente por la salud de Gian. Entre medicamentos, pañal y leche es mucho el gasto y la necesidad. Es por eso que acudimos a la ciudadanía al hacer un pedido de solidaridad. No es fácil nuestro andar porque es difícil solventar los gastos de esta enfermedad”, dijo Alicia.

Entre las necesidades de Gian Franco se encuentra principalmente una silla especial, considerando que la que tiene actualmente ya le queda muy pequeña.

La silla especial que actualmente utiliza Gian Franco, ya le queda muy pequeña, según los padres del niño.
La silla especial que actualmente utiliza Gian Franco, ya le queda muy pequeña, según los padres del niño.

Asimismo, precisa también de medicamentos controlados y otros de venta libre, como Levetiracetam 500 ml (anticonvulsivo); Ácido valproico 400 ml (antiepiléptico y estabilizador del estado de ánimo); Topiramato 50 ml (para prevenir las migrañas) y Clobazam 10 ml (para controlar convulsiones provocadas por el síndrome de Lennox-Gastaut).

“Únicamente Clobazam es de venta controlada, pero tenemos la receta. La persona que desea ayudar puede comunicarse conmigo para facilitar ese documento”, explicó Alicia.

Otra de las necesidades de Gian Franco son los pañales y la leche. “En el caso del pañal, únicamente una marca infantil es la que le sirve, las de adultos todavía le quedan grandes. Esos detalles puedo facilitarlos sin problemas a quien desee ayudar”, refirió.

En IPS no hay medicamentos, lamentan

La mamá del niño contó que pese a ser aportantes del Instituto de Previsión Social (IPS), no consiguen en el seguro social los medicamentos que el niño requiere. “El papá de Gian es asegurado, pero lastimosamente no se consiguen medicamentos hace tiempo en el IPS”, comentó.

Gian Franco, con sus padres en la redacción del diario ABC Color.
Gian Franco, con sus padres en la redacción del diario ABC Color.

Para ayudar a Gian Franco está habilitada la cuenta de ahorro 14148718 del Banco Visión, a nombre de Alicia Zárate, con cédula de identidad 2.695.474. Para giros y otras consultas, está disponible el (0981) 826.214.

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