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Tras una batalla judicial, padres de niños con AME que se organizaron y presentaron un recurso de amparo ante la Justicia, para que el Ministerio de Salud Pública provea a sus hijos del tratamiento que necesitan, hoy obtuvieron una maravillosa noticia.
El juez Arnaldo Martinez Rozzano dio sentencia favorable al recurso presentado y el Ministerio de Salud tiene un plazo de 10 días para comenzar a suministrar a 23 niños citados en la sentencia el medicamento denominado Evrysdi (Risdiplam).
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El único fármaco aprobado por Dinavisa
Este fármaco es el único que cuenta con aprobación por la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) en nuestro país, y cuyo registro fue obtenido a mediados del año 2021.
La droga cuesta G. 65 millones por ampolla, y si bien se aplican dosis diarias, una ampolla puede durar varios días, ya que la cantidad a suministrarse depende del peso del paciente, explicó el representante de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, ingeniero Marco Mendoza.
Según especifica en el amparo, los fondos para la compra de este medicamento deben ser proveídos por el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fomares), a quien el Ministerio de Salud debe ordenar que entregue estos fondos.
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Si incumplen serán denunciados
Si la cartera sanitaria incumple esta orden judicial por cualquier motivo, el documento judicial advierte que se expone a una denuncia penal ante el Ministerio Público.
Con esta sentencia, 23 niños tienen hoy, en términos sencillos, una oportunidad de vivir. La diferencia entre el fármaco Evrysdi (Risdiplam) y el Zolgensma, que todos recordamos por ser el que se le aplicó a la niña Bianca, es que el primero es el único que cuenta con registro sanitario en Paraguay. Además, por supuesto, de que el costo es mucho menor y se adapta un poco más al presupuesto público.
El Ministerio de Salud Pública ya contestó el amparo antes de ser emitida la sentencia, y hasta el momento todo indica que están mostrando predisposición para cumplir con la orden.
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Salud Pública muestra predisposición
En los últimos días, proveyeron del medicamento Evrysdi a dos niños en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”. Estos niños no están en la lista de los 23 que ganaron la batalla judicial. Así, el Ministerio da al menos el mensaje alentador de que sí está dispuesto a brindar el tratamiento.
El ingeniero Marco Mendoza expresó que se encuentran sorprendidos con la celeridad que esta vez mostró la justicia, luego de que pasaran años agotando todas las instancias e intentando que Salud Pública les brinde la atención a la que tienen derecho.
Finalmente, 23 familias se animaron a “estirar el carro juntas”, y emprender una batalla legal para obligar a Salud Pública a atenderlos. Hoy, Mendoza no puede evitar recordar a su primer hijo con AME, quien falleció sin tener la oportunidad de acceder a un tratamiento, así como muchos otros niños que lastimosamente, partieron sin llegar a ser medicados.
Son muchos más que 23
Mendoza resaltó que esta victoria es en nombre de todos esos pequeños luchadores. Aclaró que son conscientes de que los 23 niños que figuran en la sentencia no son los únicos que hoy necesitan esta medicación, sino que hay muchos más.
Ahora solo esperan que esta orden judicial no quede en teorías, y que el Ministerio de Salud de aquí a 10 días, comience a proveer del Evrysdi a todos los pequeños por igual.
Según el cálculo que estiman, para proveer del fármaco a 23 menores por un año, se necesitarían G. 40.000 millones. Naturalmente, el Fonares debe seguirse fondeando cada año, para poder seguir entregando el tratamiento a los chicos, ya que su administración es de por vida.