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La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame PY) presentará este miércoles un recurso de amparo en el Palacio de Justicia para que 23 niños puedan acceder de forma gratuita, a través del Ministerio de Salud, a una droga llamada Risdiplam, que sirve para el tratamiento de esta enfermedad. La cartera estatal no les provee de la droga hace más de un año, según indicaron.
La presentación se hará en el Primer Piso del Palacio de Justicia a las 08:30 de este miércoles 6, informó en conversación con ABC Marco Mendoza, de la citada asociación.
La agrupación está compuesta por unas 40 familias de pacientes con AME, en las que hay unas 60 personas: 56 de ellas son niños y cuatro adultos.
El tratamiento con Risdiplam es una alternativa especialmente para los niños afectados por esta enfermedad y el medicamento, que se consigue en ampollas, está registrado en la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa).
Risdiplam se consume vía oral y cada ampolla tiene un precio promedio de G. 67.000.000. En niños, dependiendo del peso del paciente, cada una de ellas puede durar hasta 40 días y en adultos, que consumen la dosis máxima, la duración es de 13 días.
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En esta ocasión buscan que 23 de los niños que reúnen los requisitos médicos del Ministerio de Salud accedan al tratamiento, precisó Mendoza.
La AME es una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras inferiores que controlan el movimiento de los brazos, las piernas, el tórax, la cara, la garganta y la lengua.
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Este padecimiento afecta principalmente a niños, con una incidencia de uno por cada 10.000 nacimientos, y en muchas ocasiones causa la muerte antes de que se cumplan los 2 años.