Cargando...
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de origen genético que resulta en la pérdida de neuronas motoras, resultando en una atrofia muscular progresiva. Esta tomó un mayor conocimiento en nuestro país con el caso de Bianquita, cuyos padres hicieron una enorme campaña para que la bebé pueda acceder al Zolgensma.
También con el caso de Bianca Patiño Maíz, se dio la “ley Bianquita” que hizo ingresar la atrofia muscular en la Ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios Para la Salud (Fonaress) y mediante esto, los padres de Yuliana, vía la Defensoría del Pueblo, lograron que el Estado compre el costoso medicamento para su tratamiento, convirtiéndose así ella en la primera niña que consigue vía ley el Zolgensma.
Lea más: Sancionan “ley Bianquita” para la atención de atrofia muscular espinal
Al respecto, la madre de Yuliana, Cynthia Rotela, explicó que hace un par de meses solicitó el amparo a la Defensoría del Pueblo para conseguir este medicamento por ley y ahora obtuvieron una respuesta positiva.
Asimismo, la mamá destacó toda la campaña que hicieron los padres de Bianquita en su momento y también agradeció a Tania Maíz y José Patiño, los padres de Bianca.
“Realmente no podemos expresar lo que sentimos, estamos muy felices, demasiado. Esto es una bendición”, expresó a ABC Color.
Por otra parte, aclaró que aún no hubo una comunicación oficial por parte del Ministerio de Salud a ella, pero sí al médico de Yuli, el Dr. Marcos Casartelli, neurólogo del Hospital Nacional Niños de Acosta Ñu, quien le dio la noticia a la madre.
Lea más: Ministerio de Salud garantiza tratamiento a pacientes con AME
Más niños con AME
Asimismo, también Rotela reiteró que en Paraguay hay al menos otros 53 niños también a la espera de tratamientos para la AME. Por parte de Yuli, ella ya estaba recibiendo el jarabe Risdiplam, un medicamento menos costoso que el Zolgensma.
“Yuli tiene un año y está bien. Nosotros peleamos muchísimo también y ahora aguardamos que el ministro compre lo antes posible el medicamento antes de que ella empeore”, finalizó.
Lea más: Pacientes con AME ya tienen otro medicamento para tratamiento
El caso de Axel Alejandro
En marzo pasado, la voz entrecortada del señor Aníbal Rojas, cuyo hijo de dos años falleció en febrero, cortó el discurso del director de Yacyretá, Nicanor Duarte Frutos, quien ese momento, frente al presidente de la República, Mario Abdo Benítez, y el ministro de Salud, Julio Borba, hablaba sobre las obras en su gestión.
En ese momento, Rojas había pedido disculpas y se presentó como el padre de Axel Alejandro, un niño con AME que murió por falta de terapia intensiva para niños.
Lea más: Cuando el dolor de un padre corta un discurso político