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El titular de esta nucleación, Marco Mendoza, aguarda que el Ministerio de Salud Pública adquiera el fármaco en cantidad porque el precio es muy elevado y no todos tendrán la posibilidad de adquirirlo de manera particular.
En comparación con el Zolgensma, que fue pagado en parte por el Gobierno en el conocido caso Bianca Patiño, el costo es mucho menor. El citado remedio costó -incluido el trámite para traerlo- cerca de US$ 2.500.000, en tanto que el Evrysdi de origen europeo se valúa entre US$ 8.000 y 10.000 por frasco.
Hay una esperanza de que el Estado se haga cargo de la importación y provisión a los más de 50 pacientes. El viernes, la Dirección de Vigilancia Sanitaria oficializó el registro. Esta es una buena señal, dijo Mendoza. Ahora, desde la AFAME aguardarán esta semana por un pronunciamiento de una adquisición; de lo contrario, recurrirán a un amparo judicial, sostuvo el vocero.
Actualmente hay un lote del Evrysdi para nuestro país pero está en Uruguay, confirmó Mendoza a ABC Color. El laboratorio Roche Internacional lo fabrica y el representante en Paraguay es Casa Boller. Mendoza mencionó que el depósito del fabricante está en Uruguay. Comentó que justamente este laboratorio donó un tratamiento a un paciente paraguayo de por vida.
Esta novedosa medicación incide notablemente en frenar la patología y puede evitar los fallecimientos. Ayuda a producir proteínas, que es lo que el enfermo necesita para que el mal no avance y deteriore su crecimiento o afecte órganos vitales del cuerpo. Actualmente se realiza un paneo molecular para detectarlo.
AFAME tiene un registro desde el 2019, cuando el total de afectados era de 72. Hoy bajó a 54 casos. En cuanto a edades, existen tres adultos: una persona de 29 años, otra de 40 y una de 60 años. Luego, vienen los menores. Van desde 2 y 3 meses de vida hasta los 16 años. A esta asociación le preocupa que el Tipo1 de la AME esté predominando en los bebés, por eso le urge que el Gobierno lo tenga disponible. Uno de cada 6 mil a 10 mil nacidos vivos, entre 0.016 y 0.01% nace con la AME.
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Tratamiento vía oral y de por vida
La manera del suministro de este medicamento dependerá del peso de cada persona. Hay que tener en cuenta que las edades de los 54 que siguen vivos van desde los 3 meses de vida hasta los 60 años. Las gotas se proveen de acuerdo a las indicaciones médicas o del prospecto. Mendoza dio un ejemplo con el caso Agustina, que pesa entre 12 y 13 kilos. Ella necesitaría un frasco cada mes y medio aproximadamente. Mientras van creciendo necesitan más, agregó. Como es una enfermedad complicada, deberán ingerirlo durante toda la vida.
AFAME espera que Fonaress ayude a muchos
En la actualidad, el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud tiene una cuenta que le habilitó el Ministerio de Hacienda. La Comisión Nacional de Juegos de Azar es la que solventa, según, Mendoza. En lo que respecta a este 2021 el aporte es cerca de 26 mil millones de guaraníes. Su expectativa es que el próximo año este fondo crezca en presupuesto y alcance para el costoso tratamiento de todos los que padecen atrofia muscular espinal.
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