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Según datos que nos proporcionaron los padres organizados en la Asociación Paraguaya de Padres y o Tutores de Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), a la fecha existen 133.333 paraguayos que estarían dentro del espectro del autismo. Esto está basado en datos de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM) de EE.UU.
Si tenemos en cuenta los datos de la Organización Mundial de la Salud, la cifra es de 45.000 paraguayos dentro del espectro. En Paraguay no se tienen trabajos que proporcionen estadísticas concretas.
Programa de autismo
En el año 2018 se había aprobado la Ley 6.103/18, que crea el Programa de Autismo en el país. El ente rector de la normativa es el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. El mencionado marco legal se reglamentó en el año 2020 a través del Decreto N° 3.624/20. Curiosamente, aunque esta ley es más que necesaria para un grupo importante de la población, de la aplicación ni siquiera se ha empezado a conversar.
Que los niños con TEA sean atendidos por los profesionales indicados y en los servicios públicos es muy necesario, pues costear el tratamiento en el sector privado es muy costoso y la mayoría no tiene las posibilidades.
Pero, tristemente, los expertos en tratar el autismo dentro de la salud pública son sumamente escasos. Esto juega en contra del bienestar de los niños, ya que la detección temprana es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes tienen la condición.
Pocos lugares de atención
Los únicos lugares que prestan servicios especializados para tratar el Trastorno del Espectro Autista son: el Hospital General Pediátrico de Acosta Ñú, en San Lorenzo, y el Senadis, en la ciudad de Fernando de la Mora. Además, existen dos Centros que funcionan en el Centro de Salud N° 3 en Asunción, con capacidad para 25 niños anualmente, y otro en el Hospital de Calle´i de San Lorenzo, con capacidad para 20 niños anualmente.
De esta escasez de servicios y profesionales se concluye fácilmente que la frecuencia con que los niños acceden a las sesiones terapéuticas no son las idealmente recomendadas, además de que la lista de espera es muy larga.
Otro gran punto de la atención es que es sólo para niños, por lo tanto, si una persona con autismo nace en el interior del país y no puede tratarse desde pequeña, independientemente de sus condiciones socioeconómicas, sus oportunidades de tener un nivel de vida decente son muy bajas.
Los más grandes no tienen chances
Los preadolescentes, adolescentes, jóvenes y adultos ni siquiera tienen esperanza de ser atendidos como se debe, porque simplemente no existe ese servicio en nuestro país.
El autismo no es un trastorno visible físicamente, sino que es neurobiológico y acompaña a la persona en todo su ciclo de vida. La condición se presenta en tres grados: grado 1: es leve y necesita apoyo; grado 2: es moderado y necesita apoyo importante, y grado 3: es severo y necesita apoyo permanente.
Los profesionales que necesitan los niños con autismo para acompañarlos desde su detección son cinco: un neurólogo, psicólogo, psicopedagogo, fonoaudiólogo y terapista ocupacional.
Los padres de los niños con esta condición claman al Gobierno la implementación del Programa Nacional de Atención Integral del Trastorno del Espectro del Autismo (PNAITEA), previsto en la Ley 6.103, junto con un consejo asesor en el que intervienen los padres.