Piden ayuda económica para adquirir equipos respiratorios para un bebé de 10 meses con AME

La familia de Erik, un bebé internado por AME, solicita a las binacionales una ayuda social para la compra de equipos que permitan al niño a mejorar su estado de salud, mientras aguarda el medicamento para su tratamiento. La criatura es uno de los pocos pacientes con este diagnóstico al que no se le practicó una traqueotomía, destacaron los profesionales encargados de su cuidado.

Erik, paciente de 10 meses de edad con diagnóstico de posible AME, acompañado de su madre.
Erik, paciente de 10 meses de edad con diagnóstico de posible AME, acompañado de su madre.Gentileza

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El niño de 10 meses de edad, que reside junto a su familia en Yasy Cañy, departamento de Canindeyú, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 y se encuentra en unidad de terapia intensiva desde hace más de 60 días en el Hospital de Clínicas.

Los profesionales de la salud, que están encargados de su cuidado, destacaron que Erik es el primer paciente con esta enfermedad que logró estabilizarse -en la parte respiratoria- sin la necesidad de una traqueotomía. No obstante, el niño necesita de unos equipos para mejorar su estado de salud y poder ir a su casa, mientras se evalúa si necesita de algún medicamento para su tratamiento que le ayudaría a obtener mayores resultados.

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Erik requiere para el soporte ventilatorio continuo de un asistente respiratorio para la tos, un aspirador de secreciones en vías aéreas, un ventilador portátil, un dispositivo de bolseo manual y de un saturómetro.

Debido al monto elevado del precio de los equipos, la familia del bebé solicitó formalmente a Itaipú Binacional y a la Entidad Binacional Yacyretá una ayuda social para la adquisición de los aparatos. Sin embargo, desde le remisión del pedido no ha obtenido respuestas.

La madre Eliza Núñez precisó a ABC Color que los equipos que requiere su hijo son similares a los que utiliza en la terapia, por lo que requiere poder seguir su tratamiento. A su vez, lamentó que desde el Estado nunca recibió -por lo menos- una respuesta al pedido.

“Cuando mi hijo cumplió 8 días en terapia fui a llevar los documentos y hasta ahora no me dicen nada. Muchas veces ya me jodieron y no da gusto. Los médicos me dijeron que mi hijo necesita de estos equipos para que pueda seguir su tratamiento”, sostuvo.

Núñez señaló que los médicos le indicaron que, con los equipos, su hijo podrá aguardar en su casa a un eventual suministro de un fármaco, en caso de ser necesario para el tratamiento. Asimismo, señaló que se encuentra desesperada porque ya no sabe a quién ni dónde acudir para poder obtener los aparatos.

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Bianca, una de las criaturas con AME, pudo recibir en estos días el suministro del fármaco zolgensma que -según los profesionales de la salud- le brindará óptimos resultados en el tratamiento de su enfermedad. Recordemos que sus padres debieron realizar intensas campañas y eventos benéficos para la obtención del elevado monto que representaba adquirir el medicamento, que solo es comercializado en el mercado internacional. Además, tuvieron que pelear para que Salud les otorgue el permiso de importación, que no está autorizado para este tipo de gestiones sanitarias.

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