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Hace una semana, los padres de la niña Bianca, que padece de AME, se encadenaron en la sede del Ministerio de Salud para exigir al ministerio que autorice la compra del medicamento Zolgensma, que se le debe gestionar a la paciente antes de febrero, cuando cumpla dos años.
Salud se comprometió a aportar el dinero que falta luego de lo recaudado por la familia de Bianca, unos G. 5.000 millones y a gestionar la compra del medicamento. Fue recién tras una serie de manifestaciones contra un reporte de la Comisión Nacional de Bioética que generó repudio en la ciudadanía.
Durante la reunión, se trató sobre el proceso de compra del Zolgensma, su aplicación, la inscripción de pacientes con esta enfermedad, como así también la conservación del medicamento, precisó el MSP.
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“En el caso específico de Bianca, la niña ya se encuentra inscripta, sus papeles fueron remitidos a las empresas y el laboratorio se encargará de hacer llegar el medicamento”, refiere la nota de prensa, agregando que luego se procederá a la firma de acuerdo para la adquisición del medicamento requerido por la niña para el tratamiento que seguirá en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
De la reunión también participaron también el viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud Dr. Julio Rolón y el asesor Raúl Verón.
Rolón explicó esta semana que se hará todo lo posible para aplicar la droga antes de los 2 años tal como recomienda la prescripción del medicamento. Bianca actualmente tiene 1 año y 8 meses, por lo que la compra del fármaco debe ser de manera urgente.
La presidenta de la Comisión de Bioética, Imelda Martínez de Núñez, responsable de dar a conocer el informe que aseguraba que Bianca ya no estaba en condiciones de recibir el mencionado tratamiento dio a entender por su parte que el Ministerio de Salud mintió cuando afirmó que el informe fue solicitado por la empresa que fabrica el Zolgensma.
Según las declaraciones que había realizado el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, el informe de la Comisión era un requisito exigido por las farmacéuticas proveedoras del medicamento, pero según Martínez, ese dato no fue mencionado en el pedido de informe.