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El Lic. Sanabria confirmó que 5 miembros titulares y 5 suplentes presentaron el lunes su renuncia ante el ministro Julio Mazzoleni, por lo cual ahora la Comisión Nacional de Bioética no tiene quórum para tomar decisiones. “Somos varios los renunciantes porque nos afecta esta situación por la cual estamos pasando. No queremos ser manoseados cuando lo que nosotros buscamos es el bien y la justicia”, manifestó.
Indicó que la renuncia se debe a todas las críticas surgidas tras el dictamen emitido por el caso Bianca y sobre todo a la agresión y el escrache de los cuales fue víctima la presidenta de la Comisión.
“Una de las cosas que a nosotros nos dolió muchísimo es que nosotros hacemos nuestro trabajo de manera ad honorem. Yo no tengo vínculo con el Ministerio, tengo formación humanística, filosófica y bioética. Que se llegue a dudar de nuestra honestidad y solvencia es lo que nos duele”, lamentó.
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Señaló que toda la situación que están pasando afecta la honorabilidad de cada profesional que se encuentra colaborando para brindar recomendaciones en materia de salud de manera gratuita.
“Está en juego hasta nuestra honorabilidad. Se habla hasta de nuestra crueldad. Nosotros nunca nos dirigimos a los padres, respondimos una consulta del Comité Bioético del IPS, a través del Ministerio de Salud. Nosotros no tenemos jurisprudencia para tomar ninguna decisión; nosotros somos autónomos e independientes y brindamos recomendaciones”, añadió.
El ahora miembro renunciante de la Comisión aseguró que ellos velan por la vida y esperan que la niña Bianca siga mejorando y reciba la atención que necesita.
“Las políticas públicas refieren que todas las ‘Biancas’ tienen que ser atendidas como requieren. No solamente los que tienen atrofia muscular espinal, también los oncológicos y los niños que mueren porque no tienen servicios hepáticos. La cuestión bioética es bastante compleja, estamos bastante necesitados a nivel país y se necesita una comisión que vaya marcando pautas, pero lastimosamente tropezamos con esa dificultad”, agregó.
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Relató en otro momento que ellos recibieron el pedido para expedirse sobre el caso Bianca por parte del Ministerio, que a su vez obtuvo el pedido del Instituto de Previsión Social (IPS), donde la menor está recibiendo su tratamiento.
Explicó que recibieron la nota el 29 y se empezaron a reunir virtualmente para finalmente responder el 12 de noviembre al Gabinete del Ministerio, que fue el que derivó la consulta.
Hizo énfasis en que el documento que ellos recibieron fue firmado por todos los médicos tratantes de la niña en el IPS, desde el Dr. José Medina hasta la jefa de Pediatría y el director del Hospital Central. “En donde hacen un recuento de cuál era la situación de la niña hasta esa fecha. Prácticamente el diagnóstico y pronóstico que ellos daban era bastante desalentador. Hemos visto el pronóstico de su doctor. Consultamos también las especificaciones técnicas de la medicación, analizamos lo que dice la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) que da autorización también solo de uso compasivo de la medicación porque todavía no tiene autorización plena para utilizarse libremente”, añadió.
Sanabria resaltó que para la recomendación final se hizo un trabajo colaborativo de todos los miembros de la Comisión, que se basaron en los datos del IPS y también en una serie de lecturas previas sobre la enfermedad y la medicación que desean suministrar a Bianca.
Finalmente, señaló que los miembros de la Comisión y sobre todo él, como padre, comprende la desesperación de los padres de la pequeña Bianca, pero ellos realizaron las recomendaciones que debían hacer en su momento teniendo en cuenta los datos que recibieron.
“Ahora, una cosa es la desesperación del padre y otra cosa es lo que en ese momento podemos dar como respuesta a una documentación de un estudio previo de cómo estaba en ese momento el caso de esa niña”, acotó.
Cabe recordar que la Comisión había emitido un dictamen en el cual se indicaba que el Zongelsma no era apto para el tratamiento de la pequeña, razón por la cual no era obligación del Estado aprobar su compra y utilización.
Finalmente, tras la lluvia de críticas que desató ese dictamen, el ministro Julio Mazzoleni anunció que iban a aprobar la compra del medicamento y, luego de más movilizaciones, Salud finalmente se comprometió a brindar el tratamiento que exigen los padres de la menor.
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