Cargando...
En la noche del sábado, Salud Pública finalmente se comprometió a realizar el pago correspondiente para la adquisición del Zolgensma, una medicina de alto costo pero extremadamente urgente de adquirir y administrar a la niña, ya que solo es aconsejable utilizarla hasta los 2 años. A Bianca, que tiene 1 año 8 meses ahora, solo le quedan 60 días para poder hacer uso del fármaco.
Así como denunciaron en redes sociales el informe desactualizado del Comité de Bioética sobre la salud de la niña, los padres de la pequeña utilizaron nuevamente este sistema de comunicación para agradecer el acompañamiento ciudadano y el compromiso asumido por Salud Pública. Además, explicaron que la campaña “Todos somos Bianca” mediante el cual ya se logró recaudar unos G. 10.000 millones no finalizará pero quedará en pausa.
Según la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal, actualmente en el país hay unos 46 niños que padecen de esta enfermedad, por lo que insisten en que estos casos también deben ser atendidos por el Estado paraguayo. El fármaco requerido para Bianca, el Zolgensma, tiene un valor de 2,1 millones de dólares y es considerado el más caro del mundo.
Además del apoyo ciudadano que recibió Bianca durante los últimos días, también cuenta con el apoyo de la Conferencia Episcopal Paraguaya (CEP), que mediante un comunicado expresaron que “toda vida merece ser salvada y por ello nos unimos al pedido de la familia de la niña Bianca, solicitando con justificada razón, una oportunidad para preservar la vida de esta pequeña, que viene luchando desde hace tiempo”.