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Tras una reunión con José María Patiño y Tania Maíz, padres de Bianca, el viceministro Julio Rolón Vicioso, representantes del Ministerio de Hacienda además de José Medina, médico tratante de la niña, se oficializó el compromiso del Ministerio de Salud con los progenitores de la niña para gestionar y realizar la compra del Zolgensma, medicamento que requiere para su tratamiento contra el AME.
En declaraciones a la prensa, el viceministro explicó que se hará todo lo posible para aplicarle la droga antes de los 2 años, tal y como es recomendado por los profesionales que prescriben el medicamento como tratamiento de la enfermedad.
Rolón Vicioso mencionó que el pedido en sí de la medicina es un proceso y que el mismo inició hoy con el apoyo de los representantes de las demás instituciones involucradas. Reiteró que si hubiere necesidad o un excedente a abonar por la droga, el ministerio se encargaría de dichos gastos.
Igualmente, comentó que el precio final del Zolgensma se sabrá luego de hacer el pedido, con la respuesta al primer contacto que se realizó con el laboratorio.
Recordó que para poder adquirir el medicamento el laboratorio pide un examen clínico directo y un antecedente de la enfermedad más que un informe médico y ético. “Eso es importante también aclarar, no es que nosotros estemos buscando revertir (...) de hecho ese dictamen para nosotros no será un obstáculo para adquirir el medicamento”, señaló.
Sobre los fondos para cubrir la diferencia entre el dinero recaudado por sus padres y lo que cuesta el medicamento de Bianca, el viceministro manifestó que el Ministerio de Hacienda, bajo indicaciones del presidente de la República, se encargarán de dichas gestiones.
Según mencionó que el gobierno realice las gestiones para la adquisición del medicamento podría ayudar a obtener un descuento en el costo final de este.
Por su parte, José Medina el doctor que trata a Bianca, contó que la niña se encuentra actualmente en condiciones óptimas para recibir el medicamento. “Bianca como podemos ver en las redes sociales está mejorando, tuvo una evolución bastante importante después de las dosis de Spinraza y eso nos da mucha esperanza”, subrayó. Conforme explicó, la nena pasa mucho tiempo sin su respirador que es una condición auspiciosa.
Indicó que en esta reunión se llenaron los formularios de registro para solicitar el medicamento y que lo próximo es esperar la respuesta del laboratorio para saber que requerimientos precisan para acceder al mismo.
El médico subrayó que lo que buscan es “evitar el proceso natural de la enfermedad” que da un desenlace fatal a todos los niños que padecen AME.
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“No hay un estudio que nos diga el beneficio real. Si se logra detener la enfermedad, considero un éxito. Como medico esto es muy esperanzador”, aseveró.
En ese contexto, también habló Tania Maíz, madre de Bianca, quien dijo que después de meses logró descansar y tener esperanza, luego de tocar miles de puertas buscando ayuda para su hija.
“Por fin pudimos descansar sin tener que pensar a quien pedir ayuda, a qué intendente visitar. Esa paz y tranquilidad de trabajar tanto y que hoy dé sus frutos, es algo mágico”, sostuvo.
“No paramos de sonreír, no paramos de abrazarnos. Creo que gracias a Bianca hoy la gente conoce lo que es el AME”, apuntó.