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Afame Py aglutina a más de 40 familias con pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), la misma dolencia que afecta a la pequeña Bianca y que motivó a los padres de esta última a tomar medidas extremas de protesta para lograr la atención del gobierno. Mendoza destacó que fuera del caso particular de Bianca, lo que buscan es que el gobierno de una solución estructural y no someter a padres y sus hijos enfermos a una lucha innecesaria para obtener un derecho como es el de la salud y la vida. Reprochan sobre todo a políticos que aprovechan la situación para ganar mediatismo, ya que todos los que se embanderaron hasta el momento, no han ofrecido soluciones.
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“(Los que se muestran ahora son) la misma gente que se arrancó la ropa en una sesión de Diputados promoviendo la Ley Bianquita, no pensándola bien y haciendo que hoy tengamos introducida en la Ley de Fonaress y que más o menos nos redujeron el camino a seguir solamente eso y el Fonaress no sirve para nada. Buscan algo mediático, no buscan una solución estructural”, reprochó Mendoza.
La Ley del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) es justamente una legislación vigente. pero no operativa, pese a que está reglamentada desde 2013 y que debería de servir para proveer de recursos a compatriotas que sufren de enfermedades como el AME y otras que son consideradas “catastróficas”, por el alto costo que requieren los tratamientos.
Justamente Mendoza hizo énfasis en que el Fonaress actualmente no sirve y es por ello que luchan por una solución real. “Solución estructural sería armar leyes y generar en realidad el esquema que fondee correctamente la salud, dejar los gastos superfluos, cobrar lo que tenés que cobrar, no te digo que cobres poco por ser diputado, pero dejémonos de seguro vip y cosas pelotudas como esas y paguemos de nuestro bolsillos lo que tenemos que pagar y destinemos los fondos que tengamos que destinar a Salud y Educación”, remarcó.
“Nosotros queremos caminos institucionales, tal vez no tenemos la repercusión mediática que tenés cuando haces un barullo en la plaza o te encadenas a algún lugar, pero si queremos dejar una herencia estructural, una herencia en la cual ni yo, ni mucho menos mis hijos tenga que encadenarse ningún ministerio para que Salud les atienda de manera correcta”, enfatizó sobre el reclamo que impulsan como Asociación.
Miembros de la asociación se reunieron esta tarde con autoridades del Ministerio de Salud a fin de buscar tener consideración en su reclamo.