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Marcos Mendoza, presidente de Afame, indicó que -según el registro de centros asistenciales- se tuvo 64 niños con AME, 46 siguen con vida y hay dos más con sospecha pero que hasta el momento no se logró confirmar realmente la afección.
“La AME es una enfermedad que se viene repitiendo bastante en el país, que silenciosamente venía afectando a muchas familias y que saltó al tapete gracias al caso de Bianca y al trabajo encomiable que hacen sus padres para conseguir los fondos para la terapia que ellos creen que es mejor para sus hijos”, manifestó Mendoza.
“Con eso se pone también en discusión la enfermedad y el sistema de salud pública en general para este tipo de enfermedades, que conlleva un gasto más allá del que una familia en condición normal económica puede asumir”, añadió.
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Comentó además que hay personas que llegaron a la edad adulta y que sufren de la forma más leve de la enfermedad, pero dijo que siempre se centran en los casos que requieren con mayor urgencia las atenciones. “Si es que se encamina el tema de acercar al país la medicación para su aplicación, va a dar una posibilidad a los niños que necesitan este tratamiento”, dijo.
“Pero también hay otro tratamiento, los que están recibiendo dos niñas, Agustina y Bianca, que ya llevan seis dosis. Son las primeras en el país en recibir este tratamiento. De igual forma, como estas niñas, también hay un montón de familias que están esperando la misma atención del Estado”, señaló.
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Explicó también que el Ministerio de Salud creó un protocolo de atención por la Resolución Nº 631/2019 en el que se especifica cuáles son los procesos que tienen pasar los pacientes y en qué condiciones deben estar para que el medicamento sea o no efectivo.
Al respecto, comentó que diez niños ya han superado las exigencias de ese protocolo y están en lista de espera desde este año para ese tratamiento.