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La semana pasada, el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, dijo que la empresa que fabrica el medicamento Zolgensma, que cuesta más de G. 14.000 millones, fue la que pidió un informe sobre el estado de salud de Bianca para saber si podría proporcionar el fármaco sin costo para el tratamiento de la paciente y que, en ese contexto, se recurrió a la Comisión de Bioética. Explicó además que el Ministerio de Salud no pondría trabas para autorizar la importación de la medicina, que no tiene registro sanitario en Paraguay.
Imelda Martínez de Núñez, quien estuvo con el ministro Mazzoleni en la conferencia de prensa del viernes pasado cuando realizó estas afirmaciones, dijo hoy en conversación con ABC que la comisión que preside no recibió consulta directa alguna de la farmacéutica y que el reporte que se dio a conocer la semana pasada fue para dar un parecer sobre el estado de la paciente en octubre pasado en base a los reportes médicos de ese momento.
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“La consulta era que analizáramos el caso y dijéramos lo que nos parecía conforme a los principios bioéticos. No nos preguntaban técnicamente sobre el tema de la medicación”, aseguró. Cuando se le preguntó si el laboratorio que hace la medicación fue el que hizo la consulta, contestó: “No, no es así (…) Nosotros nos ceñimos estrictamente a lo consultado allí, no tuvimos ningún otro tipo de consulta”.
“Eso no es verdad, lo siento”, añadió sobre la versión del Ministerio de Salud, que afirmó la petición fue hecha por la farmacéutica. “Es un error eso (que se haya mencionado al laboratorio en el pedido de informe). De mi parte (en su conocimiento), no hubo ninguna idea, ninguna pregunta (del laboratorio). En ningún momento se habla del laboratorio, lo siento, ese es un error, una equivocación de la persona que lo afirmó. No es verdad”.
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El reporte dice, sin embargo, que el medicamento no es el adecuado para el tratamiento de la pequeña, razón por la cual no era obligación del Estado aprobar su compra y utilización, por lo cual se entiende que la comisión incluyó la cuestión del medicamento por decisión de sus integrantes. La médica reiteró que el reporte no es vinculante y que “seguramente” será otra la condición de la paciente si vuelve a ser sometida a una evaluación ahora.
“En ese momento (octubre) no nos podíamos basar en otros hechos, esos fueron los hechos en que nos basamos. Esas opiniones no son vinculantes, los que hacen la consulta no tienen la obligación de hacer lo que nosotros decimos”, se defendió.
Explicó que los niños, a la edad de Bianca (un año y ocho meses), tienen cambios repentinos —positivos y negativos— en su condición de salud. “La situación hoy es diferente, creo que hoy le van a estar evaluando de vuelta para ver si la situación es, como dicen los padres, diferente (…) Todos queremos la vida de Bianca, de cada niño del Paraguay, de todos y cada uno de los habitantes”, insistió.
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Ayer, luego del acuerdo al que se llegó con el Ministerio de Salud Pública con relación al pago de la medicación necesaria, se anunció que la niña continuará su tratamiento en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu de San Lorenzo y que será monitoreada de forma integral por el personal médico de la cartera sanitaria.
Salud Pública se comprometió el sábado por la noche a realizar el pago correspondiente para la adquisición del Zolgensma, una medicina de alto costo pero extremadamente urgente de adquirir y administrar a la niña, ya que solo es aconsejable utilizarla hasta los 2 años. A Bianca, que tiene 1 año 8 meses ahora, solo le quedan 60 días para poder hacer uso del fármaco.