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Ayer, los padres de la niña de 22 meses que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME), Jesús Patiño y Tania Maíz, mantuvieron una reunión en la sede del Ministerio de Salud Pública, ubicada en la avenida Silvio Pettirossi y Brasil, con el viceministro Dr. Julio Rolón y representantes de la Defensoría del Pueblo.
La charla culminó poco antes de las 22:00 y en la explanada de aquel organismo, Patiño anunció a los presentes: “estoy recibiendo un compromiso de parte del Ministerio de Salud de que se van a responsabilizar de la aplicación del medicamento de Bianca y lograr ejecutar los procesos que conlleven, tanto financieros como médicos en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu”.
Patiño señaló que ellos no le pedían dinero al Ejecutivo por la necesidad que hay en Paraguay actualmente.
Tania Maíz, por su parte, emocionada, destacó que el viceministro Julio Rolón fue el único que se acercó a ellos: “nos consultó lo que necesitábamos y se sentó a conversar con nosotros”.
Rolón, por medio de un megáfono, expresó a los presentes que su intervención fue una directiva hecha por el ministro Julio Mazzoleni y de todo el Poder Ejecutivo.
“En ese sentido me encomendaron la misión de llevar adelante el proceso que conlleva este acuerdo, que empieza con el contacto directo con la empresa que produce este medicamento, pasando por la cadena logística, la conservación y la aplicación efectiva del medicamento”, refirió.
Rolón resaltó que el momento vivido anoche “es muy importante ya que marca un antes y un después, sobre todo en cuanto a las enfermedades que son poco frecuentes”. Agregó que “en particular, como pediatra, puedo decir lo siguiente: nuestra consigna es salvar la vida, porque un segundo de vida vale la pena tanto como 30, 40, 50 o 60 años”.
Cabe recordar que los padres de Bianca, por cuenta propia y con ayuda de campañas de ayuda, lograron juntar G. 10.000 millones, pero todavía precisaban otros G. 4.000 millones para adquirir el fármaco (Zolgensma (Onasemnogen Abeparvovec).
El caso de Bianca tuvo repercusión tanto a nivel local como internacional, pues famosos extranjeros se sumaron al pedido de colaboración y a la crítica contra las autoridades.
Fonaress
El Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) fue creado para la Atención Médica de Alta Complejidad (MAC) en todo el territorio nacional, por Ley 4392 en el 2011. En 2013 fue reglamentado, mediante el decreto 11.621 y en 2019, mediante la “Ley Blanquita”, se incluyó entre las patologías y enfermedades financiadas al tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), contra la cual luchan incansablemente la pequeña Bianca, sus padres y médicos, además de existir al menos otros 46 pacientes en el país.
Según médicos y autoridades del Ministerio de Salud, el Consejo Ejecutivo del Fonaress, que por Ley debía reunirse una vez al mes, llegó a sesionar algunas veces –por lo menos tres–, pero el Fondo nunca funcionó.
Como forma de financiar este fondo, la ley y el decreto disponen que deben hacerse efectivos de manera mensual, un aporte de por lo menos 39.801 salarios mínimos provenientes de los Fondos Sociales de Itaipú y Yacyretá; por lo menos 19.901 salarios mínimos del Tesoro Nacional; el 5% de lo recaudado por Impuesto Selectivo al Consumo aplicado a la fabricación e importación de cigarrillos; el 5% de lo recaudado por Impuesto Selectivo al Consumo aplicado a la fabricación e importación de bebidas alcohólicas; y el 50% de los premios de juegos no entregados por no presentarse el ganador.
Sin embargo, sin los recursos ni las reuniones, el Fonaress no está operativo. El ministro Julio Mazzoleni, admitió que el fondo no funciona alegando que existen inconvenientes en cuanto al financiamiento.