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El Ministerio de Salud publicó un twitt en el que se adjunta el Decreto 11621, por le cual se reglamenta el Fonaress, un documento que está vigente desde el 2013, y con ello intentando salir al paso de críticas como la del Círculo Paraguayo de Médicos que justamente advirtieron que la Ley “existe, pero no sirve para nada” y que aparentemente ni siquiera estaba reglamentada.
Sin embargo, pese al paso de 9 años desde su reglamentación, finalmente reconocen que el Fonaress no está operativo por falta de fondos. Si bien la ley establece fuentes de financiamientos, como las Binacionales o adjudicados con permisos de la Conajzar, mediante acciones judiciales o incumplimientos, dichos fondos no existen en el Fonaress, que debería ser la institución que analice, caso por caso a través de un Consejo Ejecutivo, que pacientes que cuenten con enfermedades complejas y no tengan como financiar sus tratamientos, pueden ser beneficiados con ayudas del gobierno.
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El ministro de Salud, Julio Mazzoleni reconoció que ese fondo no está operativo por problemas de financiamiento y que se presentaron senadas acciones de inconstitucionalidad de las binacionales para no desembolsar los montos establecidos en la Ley. Incluso se plantearon modificar la Ley para ver otras fuentes de financiamiento, pero se adelantó la pandemia y frenó la iniciativa.
“En realidad del fondeo de esa Ley es bastante particular, porque finalmente el ministerio termina comprando a través de su fuente natural todos los medicamentos, y ahí entra el cáncer, entra otras enfermedades lisosomales, y un montón de otras enfermedades” explicó en la misma línea el viceministro Julio Rolón Vicioso, que agregó que “particularmente con respecto a esa Ley deberíamos de aprovechar estas circunstancias para analizar el alcance y más allá que el alcance, la fuente de financiamiento, porque esta es una de las particularidades que hubiera sido fondeada por esa ley tranquilamente”.
El viceministro Rolón recordó que si bien esa ley puede servir para casos como el de Bianca, no exime al Estado de cumplir requerimientos legales que pueden trabar la compra de medicamentos complejos, eso sin dejar de mencionar que también deben atender las exigencias de otros tipo de enfermedades. “La Ley del Fonaress de hecho tiene un fondo que probablemente no sea suficiente, pero es una ley que independiente que esté fondeada o no require de estos trámites administrativos que son obligatorios”, dijo.
En tal sentido, insistió que el problema que actualmente tienen con el medicamento Zolgensna que exige la familia de Bianca -que ya juntó gran parte del dinero requerido- es que la empresa que lo vende no está representada legalmente en nuestro país. “Para que el Estado a través del Ministerio de Salud Pública compre un medicamento, esos medicamentos tiene que estar registrados en Paraguay, registrados significa representados y autorizada su venta a través de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) y Paraguay no puede adquirir medicamentos que no estén en esa condición, lo que si puede hacer es permitir el ingreso en carácter de medicamento compasivo, pero en esa circunstancia tampoco el Estado puede comprar, o sea hay una traba administrativa”, comentó Rolón Vicioso
Otros afectados por AME exigen que FONARESS esté operativo y tenga en cuenta a todos
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame Py), que tiene registrados a 46 pacientes con la misma enfermedad y otros varios ya fallecidos, insistieron en una carta abierta al Presidente Mario Abdo Benítez que haga que el FONARESS esté efectivo realmente para ayudar a todas las familias que necesitan.
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“En fecha 6 de junio la AFAME presento notas al MSPyBS solicitando que se constituya el Consejo Ejecutivo como lo manda la Ley 4392/11; y al Ministerio de Hacienda solicitando se creen la cuenta bancaria exclusiva para Fonaress como lo manda la Ley 4392/11. Ambas notas sin respuesta a la fecha, configuran negación tacita, y, dado que salud dice que no puede constituir sin dinero y hacienda dice que no puede abrir una cuenta si no está constituido, se evidencia un problema gallina/huevo que esta gente no ha podido (o querido) resolver”, recordaron desde la Afame a Abdo.
“Le recordamos respetuosamente que, hay más de 40 niños aguardando respuesta del estado Paraguayo esperando tratamiento, no solamente los son los casos mediáticos los que deben atenderse, sino la salud de todos los paraguayos en igual condición de derecho, y sobre todo resguardando la salud de nuestros hijos, y esperamos comparta un mínimo de empatía con las familias que sufren a ver a sus hijos morir por el avance de esta cruel condición genética”, indica parte de la misiva.
La nota detalla los nombre y edades de otros niños que aguardan también un tratamiento similar al de Bianca, y pidieron al mandatario corregir el rumbo de la salud pública y en la igualdad de derechos.