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Tania Maíz y José Patiño, padres de Bianca –con atrofia muscular espinal (AME)-, decidieron encadenarse frente a la sede del Ministerio de Salud debido a que rechazan el dictamen negativo de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) sobre la aprobación de la compra del fármaco Zolgesma.
Anunciaron que permanecerán encadenados hasta que se rectifique el dictamen. Explicaron que el laboratorio que comercializa el medicamento exige para la venta la aprobación de un comité de ética.
Bianca necesita la aplicación de una dosis del medicamento Zolgesma, que tendría un impacto positivo en su tratamiento, según su médico José Medina. Los recursos para la compra del fármaco fueron obtenidos tras la realización de varias actividades solidarias.
Los padres denuncian que existe una desidia del Gobierno, ya que –aparte de no financiar la compra del fármaco- pone trabas para la adquisición del medicamento, por lo que consideran que es una violación al derecho a la vida. Destacaron que en otros países incluso es gratis el Zolgesma.
“Estamos pidiendo por la salud de Bianca porque ese es el derecho que ella tiene de vivir. El Ministerio de Salud no gestiona, no intenta. Metimos una ley, nos aprobaron sin fondo. Los abogados se están peleando para denunciar al Estado porque saben que no es válido lo que están diciendo”, sostuvo su padre.
Con respecto al dictamen de Conabepy, indicaron que los argumentos no son válidos. Además, señalaron que el Instituto de Previsión Social (IPS) –institución que remitió documentos en los que se basó el comité- no debe evaluar el estado de salud de Bianca, sino su médico tratante, quien aseguró que no fue consultado al respecto.
“Esto se inició porque nosotros pedimos que se aplique el medicamento en IPS, que se lavó las manos e inventó una evaluación que no tiene por qué hacer, solamente el médico quien recetó (el medicamento). ¿A quién le habló esta Comisión de Ética?”, cuestionó.
En el mismo sentido, los padres señalaron que gracias a un médico obtuvieron el documento del dictamen de Conabepy porque el IPS les remitió otro documento “donde nos dijeron que no son influyentes”.
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La madre de la niña lamentó que las autoridades sanitarias “quieren que dejemos morir a nuestra hija” y responsabilizó de las “trabas” al ministro Julio Mazzoleni, a quien calificó de “mentiroso”. “¿Saben qué nos dice cuando le llamamos y no nos atiende? ‘Comparto su dolor’. Volvió a decir ayer eso y también algo gravísimo: ‘Medicamento experimental’ (Zolgesma), y ese medicamento está aprobado”, expresó la madre de Bianca.
Lamentaron que, en plena gestión y tras la esperanza por haber obtenido la suma millonaria para la compra del medicamento, recibieron un dictamen desfavorable. “Gracias al ministro Mazzoleni, al Comité, al Presidente -que nunca nos hizo caso-, nos cagaron la campaña”, dijo la madre.
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Solicitaron el pronunciamiento del presidente Mario Abdo Benítez, a quien piden ayuda para gestionar el ingreso del medicamento. “Ya no sabemos a quién pedirle. Le hemos pedido tantas veces al Gobierno”, manifestó Patiño.
El médico tratante de Bianca, José Medina, recomendó esta mañana que sea tratada con Zolgesma. Aseguró que, debido a la evidencia científica, debe ser aprobada la compra del fármaco. Por otra parte, indicó que la Conabepy dictaminó en base a informes desactualizados.