Padres de Bianca embretan a Mazzoleni para que les ayude
Los padres de Bianca Patiño embretaron duramente al ministro de Salud, Julio Mazzoleni, exigiéndole que se comprometa a ayudarlos a comprar el medicamento que la beba necesita para seguir con vida. El ministro se sentó en una de las gradas de la calle del Ministerio de Salud y fue blanco de un careo frontal y muy crítico por parte de los manifestantes. Dijo que dará la autorización para el uso compasivo, pero no se comprometió a ayudar económicamente en la compra.
Por ABC Color
11 de diciembre de 2020 - 14:05
Julio Mazzoleni charló con los padres y allegados de Bianca, aunque no dijo nada concreto.Gentileza, Ministerio de Salud
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Sin pelos en la lengua y bastante ofuscados, los padres de Bianca Patiño Maíz presionaron al ministro de Salud, Julio Mazzoleni, a que se comprometa formalmente a que la beba se aplique el medicamento Zolgensma sin más protocolos. Además, le pidieron que el Ministerio de Salud contribuya en completar el dinero para la compra de la medicación, pues con esta desaprobación de la Comisión de Bioética les arruinaron la campaña.
Los padres de Bianca ya han logrado reunir G. 10.000 millones, y ahora que se encuentran con este traspié, afirman que muchos empresarios colaboradores les dieron la espalda, y todavía les faltan 4.000 millones. Exigen al ministro que la cartera sanitaria se haga responsable de completar el dinero que falte, ya que ellos fueron los responsables de que la campaña tenga una traba ahora en su recaudación.
Pese a que Julio Mazzoleni salió a la calle y se sentó en una de las gradas del edificio a conversar con los padres de Bianca, no pudieron llegar a ningún acuerdo. Tania Maíz y José María Patiño quedaron insatisfechos pues aseguraron que el ministro solo les pide más tiempo, mientras su hija se debate entre la vida y la muerte.
Los padres de Bianca lo encararon con mucha crítica, y le dijeron que no les decía nada concreto. Lo presionaban para que de su compromiso de aplicar el medicamento a Bianca, ya que lo único que necesitan es la autorización urgente para la compra del medicamento.
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Encadenados
Advirtieron que de lo contrario seguirían encadenados frente al MSP, como lo están desde la mañana de este viernes.
El ministro Julio Mazzoleni ya ha caído en innumerables contradicciones, pues ayer dijo que él no tenía injerencia en la decisión del Comité de Bioética, que determinó que Bianca no era, por su condición de salud (paciente de Atrofia Muscular Espinal) no candidata a recibir esta medicación.
Curiosamente, después de decir que ya no había nada que hacer tras la decisión de este Comité, del que hasta hace poco no habíamos oído hablar, el ministro cambió el discurso y ahora sí se comprometió a autorizar la compra del tratamiento.
Evasivo y poco concreto
No obstante, sobre el pedido de que el Ministerio de Salud colabore con recursos para alcanzar los G. 15.000 millones que se necesitan, de los cuales ya tienen G. 10.000, no se comprometió y dijo que se tendría que hacer una evaluación.
En todo momento, su discurso fue evasivo y dijo que “no entraría en juicios de valor”, con respecto al parecer del Comité de Bioética.
Hace un año, los padres de Bianca caminaron desde el Instituto de Previsión Social (IPS) hasta la Basílica de Caacupé para rogar a las autoridades y a la ciudadanía que ayuden a vivir a su pequeña hija.
Un comité que nadie conocía
Desde ese momento, iniciaron una enorme campaña solidaria para reunir G. 15.000 millones y comprarle a la niña el Zolgensma, que podría significar la cura para la menor.
Cuando ya estaban por reunir el dinero, aparece sorpresivamente un Comité de Bioética, hasta ahora desconocido por todos, a emitir un dictamen que denegó la autorización para que Bianca se aplique el medicamento. El laboratorio que provee la droga exige autorización del mencionado Comité.
Una batalla contra el tiempo
Los padres de Bianca están encadenados frente al Ministerio, desesperados pues la batalla de Bianca es principalmente contra el tiempo. Ya le queda poco para cumplir dos años, fecha límite que tiene para recibir el tratamiento. Mientras el ministro de Salud pide “más tiempo”, a la niña se le va acabando la oportunidad de sobrevivir.
En declaraciones a la prensa, José María Patiño, papá de la pequeña Bianca, expresó que el Ministerio de Salud “está aplazado” en lo que refiere al tratamiento del caso de su nena.
Indicó que lo que más buscan es ir a su casa para disfrutar de su hija. Reclamó que las autoridades sanitarias se hayan “metido” hasta con el medicamento que buscan aplicarle puesto que ni siquiera va a ser costeado por el ministerio. “Nosotros no le estamos más pidiendo, nosotros le pedimos el Zolgensma a la ciudadanía”, subrayó.
Pidió a las autoridades que, si bien no dan el dinero para comprar la droga, por lo menos que se encargue de gestionar la compra. “Que por lo menos se encarguen de garantizar que este medicamento va a venir y que Bianca se apliqué acá”, señaló.
