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Luego de que Tania Maíz y José Patiño, padres de Bianca, se encadenen frente al Ministerio de Salud, el ministro Julio Mazzoleni convocó a una conferencia de prensa en la cual aseguró que concederá “hoy mismo” el permiso para la compra de Zolgesma, un medicamento de casi G. 15.000 millones que podría salvar la vida de la pequeña, que sufre de atrofia muscular espinal.
Ayer, Mazzoleni se desmarcó del caso y dijo que el MSP no tuvo injerencia en el dictamen de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy), que consideró que Bianca no sería apta para recibir el medicamento. Hoy, sin embargo, aseguró que el ministerio jamás aseguró que iba a negar el permiso para importarlo.
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“En ningún momento hubo una definición de si se aprobaba o no la medicación. Hay dos formas de obtener el medicamento: una es por los padres; en ese caso, el MSP otorgará el permiso compasivo. La otra forma es cuando la compañía que produce el medicamento otorga de forma gratuita a pacientes de ciertos países; en ese caso requiere una evaluación del comité ético”, indicó en la conferencia, al tiempo de manifestar que la semana que viene se haría otra evaluación de este comité con los informes médicos más actualizados de la niña.
De la conferencia también participó el Dr. Marco Casartelli, especialista en neurología pediátrica. El médico dijo que no se sabe si el medicamento Zolgesma tendrá un efecto positivo o negativo sobre la niña y que la recomendación es aplicarlo antes de que la paciente cumpla seis meses. Los padres, sin embargo, aseguran que la farmacéutica que produce el medicamento permite la aplicación siempre y cuando sea antes de los dos años.
“Lo que se propone es un tratamiento coadyuvante. Lo que no sabemos es si eso va a modificar la evolución de esta niña. Es complejo explicar, pero para tener efectividad el medicamento debe ser administrado dentro de los seis meses previos. A la edad que tiene Bianca no sé si tendrá efecto positivo o negativo”, sostuvo.
Imelda Núñez, presidenta de la Comisión Nacional de Bioética, también habló y confirmó que el reporte dado a conocer ayer se hizo en base a informes médicos antiguos de la paciente y que, con el tratamiento actual que está recibiendo, mejoró levemente su condición de salud.
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“No voy a hacer ningún juicio de valor sobre los comentarios del papá de Bianca. (El permiso) ya está sobre la mesa, ya pueden dar por descontado el permiso hoy mismo. Ese es un derecho de la familia, vamos a autorizar el uso compasivo del medicamento del país, que es lo que se hace cuando el medicamento no tiene registro sanitario”, expresó el ministro de Salud.
Esta mañana, el médico tratante de Bianca, José Medina, aseguró que la ficha técnica del fármaco que urgen los padres de la niña revela que no es contraproducente, por lo que “no hay nada que perder y se tiene que hacer la medicación”. También agregó que la menor presenta algunas complicaciones irreversibles, pero que detener su muerte “ya es un gran logro”.
La madre de la niña lamentó hoy que las autoridades sanitarias “quieren que dejemos morir a nuestra hija” y responsabilizó de las “trabas” a Mazzoleni, a quien calificó de “mentiroso”. Contó que cuando lo llamaban respondía con un “comparto su dolor”; además, afirmó que el ministro calificó de “experimental” el medicamento, pese a que este, según los padres, está aprobado a nivel mundial.