Caso Bianca: afirman que Comité del IPS recomendó analizar la evolución clínica para determinar tratamiento

Graciela González, coordinadora de la Comisión del Comité de Bioética del Instituto de Previsión Social (IPS), indicó que pidieron la participación de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) para analizar el caso de la pequeña Bianca y que recomendaron evaluar si el tratamiento realmente “va a cambiar la historia clínica” de la paciente. Aseguró que las sugerencias de la Comisión no sustituyen la decisión del médico de cabecera de la paciente y recomendaron que todas las decisiones se tomen en conjunto de acuerdo a la evolución de la niña.

La pequeña Bianca junto con sus padres José María Patiño y Tania Maíz.
La pequeña Bianca junto con sus padres José María Patiño y Tania Maíz.Archivo, ABC Color

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La Dra. González comentó que la Comisión del Comité de Bioética del IPS se reunió el 9 de octubre a pedido del departamento de Pediatría en referencia al caso de la pequeña Bianca, quien tiene un diagnóstico de atrofia muscular espinal tipo 1 (más conocido como AME).

Dijo que participaron todos los profesionales que intervienen en el manejo del caso y tuvieron “el dilema” sobre qué ofrecerle a la menor. Sin embargo, contó que tuvieron en cuenta los principios de la bioética: “No hacerle el mal, ver qué beneficios se puede ofrecer realmente al paciente, ver la proporcionalidad terapéutica, es decir qué se puede realmente conseguir con un tratamiento tan costoso y ver también la justicia distributiva, qué costo puede tener para el seguro social y si ameritan los resultados que se puedan tener”, señaló.

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En ese sentido, señaló que enviaron cuatro recomendaciones puntuales a la presidencia del IPS, pero aclaró que “son recomendaciones a tomar que no son vinculantes”. La primera sugerencia fue la de mantener una comunicación “empática” con los padres de Bianca, que se base en la confianza y honestidad.

Asimismo, señaló que recomendaron en primer lugar sostener en todo momento la protección de la vida de la paciente, el respeto a su dignidad y su cuidado integral.

“El tercer punto fue el de evitar el encabezamiento terapéutico, considerar la adecuación según la condición y evolución clínica del paciente e implementar los cuidados paliativos con un equipo multidisciplinario, con énfasis en el apoyo de la familia”.

Sobre este punto, detalló que el médico tratante y los profesionales deberían reconsiderar si -según la evolución del paciente- se justificaría un tratamiento.

“Tendríamos que evaluar si es un tratamiento útil, es decir si probablemente no va a llegar a cambiar la historia clínica. Entonces, lo fundamental en este caso son los cuidados paliativos que ya se están realizando. No podemos decir ‘no compren la medicación’ pero sí evaluar realmente si justificaría según la evolución clínica”, añadió.

Admitió que esa fue la principal recomendación que tuvieron en cuenta en la Comisión Nacional de Bioética para el análisis que derivó finalmente en la recomendación de no suministrar el mencionado tratamiento. Esto, teniendo en cuenta que ellos mismos solicitaron la participación del Conabepy, con el objetivo de que realice un análisis de las decisiones a tomar en el caso, “sobre todo viendo que podrían derivar en políticas públicas en el futuro a nivel nacional”.

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González aclaró que el proceso de la enfermedad es dinámico, por lo cual las recomendaciones que emitieron no sustituyen el análisis clínico del médico de cabecera de Bianca. “Se recomienda tomar una medida consensuada. No podemos decir que se haga o no”, añadió.

En otro momento, destacó que el fármaco en cuestión tiene muchas indicaciones puntuales y no hay mucha experiencia con respecto a su uso. Dijo que el laboratorio solo tiene evidencias científicas en niños menores de seis meses. “Cuando se administra a más de seis meses de edad, cuando hay un estadio avanzado, ya no hay evidencia científica sobre la eficacia y seguridad”, indicó.

Resaltó que en ese caso se tiene en cuenta si el paciente utiliza respirador, por ejemplo, y varios otros puntos más que son recomendados por la farmacéutica.

Cabe recordar que ayer los padres de la niña adelantaron que hoy se encadenarán frente al Ministerio de Salud debido a que la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) dictaminó que, debido a que el tratamiento inicial de Bianca no tuvo “respuesta satisfactoria”, la niña no es pasible de recibir el medicamento Zolgesma, ya que “no será efectivo”.

Familiares, amigos y “padrinos” de Bianca han llevado a cabo una gran campaña para recaudar los fondos necesarios para adquirir ese medicamento y afirmaron que no se darán por vencidos. Ayer se mostraron muy disgustados debido a que, según afirman, la niña no podría sobrevivir si no recibe el tratamiento.

Esta mañana, el médico tratante de Bianca, José Medina, aseguró que la ficha técnica del fármaco que urgen los padres de la niña revela que no es contraproducente, por lo que “no hay nada que perder y se tiene que hacer la medicación”. También agregó que la menor presenta algunas complicaciones irreversibles, pero que detener su muerte “ya es un gran logro”.

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