El ministro de Salud dijo lamentar la situación, pero explicó que el principal obstáculo que tiene la niña para comprar el remedio es una exigencia del laboratorio que vende el medicamento de un dictamen de la Comisión de Bioética, sobre la cual ahora se centra el foco de la atención.

“(El CONABEPy) es una estructura constituida que se expide sobre ciertos casos complejos, pero es una estructura ya constituida y lo que nosotros hicimos es arrimarle la documentación pertinente al caso y el Ministerio no buscó ser parte del proceso, sino que era un requerimiento de la empresa que ofrecía el medicamento para Bianca, es una exigencia”, afirmó Mazzoleni, refiriendo que el problema central en el caso es el dictamen de esta comisión de bioética.

El mismo dijo no querer opinar sobre la cuestión de la condición de Bianca y los elementos que evaluó la Comisión. ya que no tuvo acceso a los documentos, pero si defendió que es un grupo multidimensional que tiene acceso a los informes médicos.

“Hay que conversar con los profesionales del tema, con los especialistas y médicos tratantes, yo respeto profundamente el dolor de los padres, pero creo que aquí lo que habríamos que escuchar un poquitito la evaluación del médico tratante del IPS”, sostuvo el ministro que traslado la mirada a los médicos evaluadores sobre los criterios para el rechazo.

“Lo que pasa que el Comité se basa y evalúa precisamente el informe de estos profesionales, o sea que ahí es donde está el tema”, comentó Mazzoleni. Los padres de Bianca, José María y Tania confrontaron con el ministro en este punto, ya que afirman que por ejemplo el Dr. José Medina, recetó el medicamento Zolgesma a Bianca y que en general los demás médicos tratantes no fueron consultados por la Comisión de Ética.

“Yo creo que cualquier médico no va a recetar como una aspirina una reparación genética nada más por decir”, destacó Tania a la vez de que el padre destacó que ni siquiera sabían que se pidió un informe al Instituto de Previsión Social (IPS) “que siempre se lavó las manos”.

Bianca venía recibiendo un tratamiento que requiere de varias dosis, que es conocida como Spinraza y ahora lo que están procurando aplicarle un medicamento denominado Zolgesma, que requeriría de una sola dosis. En este sentido, también negaron que la pequeña no evolucione de manera positiva a la medicación preliminar.

Respecto al Spinraza, que si fue solventado por el Gobierno, los padres de Bianca dijeron que “el propio ministro de Salud nos dijo que iba a cancelar por falta de presupuesto, no por parte médica, porque hay que tener en cuenta que el spinraza tiene seis dosis de evaluación y tres evaluaciones médicas que no le hicieron bien tampoco, no fue en tiempo y forma, pero de igual forma, los tratamientos están dando óptimos resultados”.

¿Hay posibilidad hay de aplicar medicamento como sea?

Una duda general es, que ya que el Gobierno no es el que pone el dinero, ya que la familia de Bianca y gran parte de la ciudadanía sigue realizando una serie de actividades solidarias para costear ellos mismos el medicamento, porqué no se le puede suministrar igualmente, ya que en el caso de no hacerlo, igualmente podría llevar a la niña a la muerte.

“Como nosotros no tenemos intensión de trabar ninguna cosa, sino como es el proceso y siempre estamos a favor de la gente, pero también hay que tener en cuenta que el cuidado debe ser ético y cuando no hay una respuesta no tiene sentido someter a la persona a un tratamiento que no resulta efectivo y que puede ser incluso dañino”, sostuvo Mazzoleni.

“La principal motivación de estas compañías (farmacéuticas) es que generalmente tienen una entidad reguladora encima, que está chequeando que estén utilizando estas drogas a veces en fase experimental o en fase de vigilancia continua bajo ciertos preceptos”, dijo y agregó que como “hay posibilidad de que sean sancionados, entonces en ese sentido nos piden este informe del Comité de Bioética, entonces este comité -que por cierto es autónomo en sus dictámenes- tiene que expedirse en su mejor entender”.

No obstante, no descartó que la farmacéutica realice una evaluación particular de este dictamen, ya que “habrá que ver con la compañía también definitivamente como ellos plantearían una dictamen negativo del Comité Nacional, si se pude soslayar o si hay otro camino”.