Cargando...
Este jueves, el Ministerio de Salud Pública anunció que logró garantizar el tratamiento de la enfermedad genética denominada atrofia muscular espinal (AME), mediante la compra por parte del Estado de un medicamento necesario para tratar el trastorno, con un costo prohibitivo para las personas particulares.
Se trata del medicamento Spinraza Nusinersen, un fármaco que se inyecta en la zona de la espina para combatir la enfermedad, y cuyo precio puede ascender a los cientos de miles de dólares.
Lea más: Cámara Baja aprueba “Ley Bianquita” y va al Ejecutivo
El pasado mes de diciembre, el Congreso aprobó un proyecto de ley conocido como “Ley Bianquita”, que contempla añadir la AME a la lista de cobertura médica gratuita del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud.
Esa nomenclatura hace referencia a Bianca Patiño Ruiz, una niña de un año de edad que sufre de AME y cuyo caso fue uno de los primeros de la enfermedad que cobró interés público en Paraguay.
La AME es una enfermedad de origen genético que resulta en la pérdida de neuronas motoras, resultando en una atrofia muscular progresiva que afecta primero a los músculos respiratorios y los de las extremidades, y es una de las enfermedades genéticas que causan más muertes en niños pequeños en todo el mundo.