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Matías Romero, padre de Matías Alexander, niño diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), denuncia que el Ministerio de Salud no le dio una respuesta favorable a su hijo como lo hizo con las niñas Bianca y Agustina, que fueron diagnosticada con la misma patología.
En ese contexto, fue abordada sobre el tema en contacto con ABC Cardinal la doctora Lida Sosa, asesora médica de la mencionada cartera estatal. La misma explicó que la compra por vía de excepción de los medicamentos para ambas niñas se dio porque los padres de Agustina y Bianca se acercaron al Ministerio de Salud para arrancar el tratamiento.
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“El Ministerio logró acceder al inicio del tratamiento, que es la administración de cuatro ampollas que son administradas a ellas en cuatro meses. Estas niñas terminan ese inicio de tratamiento este mes de diciembre, tienen que ser evaluadas para ver si amerita continuar con el tratamiento, si cumplen con los criterios, si están reaccionando positivamente ahí se le debería suministrar una o dos ampollas más, según lo que vayan diciendo los especialistas”, expresó.
“Como ya estas niñas iniciaron este tratamiento. Es por eso que el Ministerio de Salud buscó la manera de conseguir reactivar esta línea presupuestaria para que las niñas puedan seguir con el tratamiento”, acotó.
Sin embargo, recordó que estas ampollas son bastante costosas y manifestó que la institución no cuenta actualmente con los recursos para cubrir todas las necesidades de las personas con estas patologías.
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“Precisamente lo que se intenta es darle un tipo de tratamiento integral y sostenible en el tiempo a este tipo de enfermedades y tipos de pacientes. Por eso el ministro de salud (Julio Mazzolenni) va a presentar si tiene espacio antes del fin de año es generar una herramienta legislativa, la modificación de alguna ley para conseguir una fuente de financiamiento sostenible para este tipo de enfermedades de alto costo”, indicó.
“Son los asesores jurídicos los que están trabajando en eso. Nuestro presupuesto fue modificado, el país tiene demasiadas necesidades a las que muchas veces hacemos todo lo posible para dar respuestas y a veces no llegamos”, manifestó.
“La atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa, aproximadamente tenemos 27 pacientes con ella, pero tiene muchas variantes y su diagnóstico es genético (...) Hay varias Agustinas y Biancas en nuestro país, además de AME, hay otras patologías, se trata de dar el tiempo para atender a todos", puntualizó la especialista.