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Al culminar la audiencia, celebrada hoy en sede del Ministerio de Salud, para tratar el caso del pequeño Alexander Matías Romero que nació en el mes de abril con atrofia muscular, la familia del niño visitó la redacción de ABC Color para dejar su queja. El pequeño necesita 4 dosis de una vacuna llamada Spinraza que tiene un costo de 28.000 dólares cada una. Y tiene que aplicarse una dosis cada 15 días antes de cumplir un año de vida.
El llamado desesperado de los padres de Alexander se hizo conocer hoy ya que no obtuvieron respuesta positiva por parte de las autoridades del Ministerio de Salud. “Nos dijeron que era imposible la compra porque no hay presupuesto”, señaló el padre del niño, Matías Romero.
Los familiares hacen hincapié en que hace un mes atrás dos niñas que tienen la misma enfermedad recibieron la droga por parte del Ministerio de Salud, pero ahora no dan ninguna esperanza para Alexander. “La Dra. Lidia Sosa, nos recibió hoy en audiencia, en reemplazo del ministro que está de viaje, y nos dijo que pese a que se promulgó la ley para atender este tipo de enfermedades catastróficas, aún no hay avances en el Parlamento con relación al presupuesto y en síntesis nos dio a entender que la muerte de nuestro bebé podría servir para concienciar a las autoridades a destinar recursos para atender estos padecimientos”, refirió Amado Romero, abuelo de Alexander.
La familia agregó que en países como Escocia, Gran Bretaña, Holanda e Islandia, la droga que necesita Alexander se distribuye de manera gratuita en el servicio de Salud. Por tal motivo el abuelo también solicitó que el Ministerio de Salud y la Cancillería les ayuden a hacer un pedido humanitario a estos gobiernos, para que les provean las cuatro dosis que necesita Alexander. “Esta sugerencia que le hice a la responsable del Ministerio de Salud también fue descartada porque me dijo que ya se intentó sin éxito, pero nosotros vamos a seguir luchando por la vida de Alexander”, añadió el abuelo.
Manifestación en la Costanera
Mañana miércoles, a las 20:00 en la Costanera de Asunción, la familia de Alexander convoca a una manifestación en reclamo a las autoridades por dejar huérfanos de atención en Salud, y sin esperanzas a niños recién nacidos como Alexander que presentan patologías congénitas raras (afecta a un niño entre un millón), además de insistir en hacer un clamor de ayuda humanitaria para salvar la vida del pequeño, ya que la droga que necesita es un medicamento que no cuenta con registro sanitario en nuestro país, además de ser extremadamente costosa.
Carta al ministro Mazzoleni
Señor Ministro de Salud, Julio Daniel Mazzoleni Insfrán
Con todo el respeto que se merece, me dirijo a usted, con cierto grado de indignación pero con las esperanzas en alza, pues estoy completamente convencido que esto recién empieza y que nuestras voces llegarán a sus oídos. Ustedes saben que, el pequeño Matías Alexander Romero, de 6 meses, fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) y que no tiene mucha esperanza de vida sin el tratamiento adecuado. Ustedes saben que, el AME es una enfermedad poco común, no cuenta con protocolo médico, por lo cual resumo diciendo que esa enfermedad significa “MORIR UN POCO CADA DIA”. Ustedes saben que, desde el momento que nos fuera comunicado la condición de Alexander, empezamos junto a nuestro PEQUEÑO GUERRERO la batalla que denominamos TODOS SOMOS ALEXANDER, para sumar esperanza y buscar cada día una nueva oportunidad de prolongar su expectativa de vida. Ustedes saben que, en la Constitución Nacional del Paraguay, en su Artículo 4 Del derecho a la vida, menciona, “El derecho a la vida es inherente a la persona humana. Se garantiza su protección, en general, desde la concepción. Queda abolida la pena de muerte. Toda persona será protegida por el Estado en su integridad física y psíquica, así como en su honor y en su reputación. La ley reglamentará la libertad de las personas para disponer de su propio cuerpo, sólo con fines científicos o médicos”. Ustedes saben muy bien que hoy 29 de octubre, en reunión en el Ministerio de Salud, recibimos con pesar, de parte del gobierno Nacional del Paraguay, respuesta sobre la compra del medicamento SPINRAZA, con un frio, doloroso y desesperanzador “NO HAY PRESUPUESTO” negando así el derecho a la vida de Matías Alexander Romero. Lo que no saben es que no solo se le niega la vida a nuestro pequeño, sino que le niegan SPINRAZA a todo un país con gente cálida, generosa y maravillosa, que lucha día a día por el derecho a la vida. Lo que no saben es que esta Gente sencilla, sin presupuesto, han aportado su granito de arena.
Firma: Familia Romero Recalde