“Se llama albinismo y te hace, sin quererlo, diferente”, explica en entrevista con Efe esta mujer mexicana que se empeña en remarcar que esto “no es una enfermedad, es una condición. Y sí, somos diferentes pero al mismo tiempo igual que todos”, agrega mientras une sus manos nerviosamente, en el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.
El albinismo es una condición frecuentemente malinterpretada que lleva a la estigmatización social y en algunos países existe la creencia de que su cuerpo contiene poderes mágicos. Los brujos utilizan su piel, huesos, pelo y sangre para preparar pociones con el fin de dar suerte o atraer riqueza. Esto ha llevado a que en algunas naciones africanas cientos de personas con esta condición sean atacadas, asaltadas, mutiladas y asesinadas.
En México, la situación no es tan extrema; sin embargo, a decir de Miriam, los albinos son una comunidad un tanto incomprendida y juzgada. “Llegaron a decir que no era hija de mi padre, que era adoptada. En la escuela me molestaban porque no veía bien, me llegaron a robar mis lentes, supongo que por diversión”, afirma con cierta tristeza.
Ella es solo una de las millones de personas en el mundo que nacieron con poca o nada de melanina en sus genes. El albinismo es, a decir de Jorge Rodríguez, director de la Fundación Piel de Luna Albinos de México, una condición genética heredada que es el resultado de un defecto genético en una enzima llamada tirosinasa, la cual ayuda al cuerpo a cambiar el aminoácido tirosina a pigmento.
Rodríguez, quien tiene albinismo tipo 1, detalla que existen al menos siete tipos de albinismo, los cuales a su vez tienen hasta 15 subtipos. “La ausencia total o parcial de pigmento depende del tipo de albinismo que tenga la persona”, afirma. Miriam padece albinismo tipo 2, por lo que su color de piel y cabello no son tan blancas como otro tipo de albinos. “Yo pensaba que nada más era en extremo rubia, pero gracias a ello pasó mucho tiempo para que fuera diagnosticada”, relata.
Las personas albinas no cuentan con protección natural ante la exposición al sol y a los rayos ultravioleta, por lo cual es indispensable que se protejan con bloqueador solar para evitar, en casos extremos, cáncer de piel.
Sin embargo, Jorge detalla que una de las principales afectaciones que padecen las personas con esta condición se da en los ojos. “La mayoría sufren nistagmo, un movimiento involuntario, rápido y repetitivo de los ojos”, asegura.
Pero la falta de pigmento también provoca agudeza visual reducida, estrabismo, sensibilidad al brillo de luces fuertes o al resplandor. “Estamos en un punto medio en el que no somos débiles visuales, pero tampoco somos ciegos”, advierte Miriam.
Eso no fue impedimento para que la joven de 28 años pudiera estudiar y graduarse como abogada, una profesión que, no obstante, no ha podido ejercer debido justamente a esta incorregible falla en su visión.
“En la escuela no alcanzaba a ver el pizarrón, ya ejerciendo en los juzgados no podía mirar los archivos. Me declararon incapacitada para ejercer como abogada”, admite. Esto, reconoce, le cierra las puertas en el mercado laboral. Una realidad que sufren la mayoría de los albinos “porque nos creen incapaces de hacer cosas”.
Para Miriam, una de las barreras que evitan que personas como ella puedan llevar una vida normal es la desinformación que existe acerca de esta condición. “Me diagnosticaron muchas cosas en los ojos. Yo pensaba que tenía problemas de ceguera porque tengo antecedentes en la familia, pero albina no, no lo pensaba. Tampoco ningún doctor me lo decía”, rememora.
Para Elizabeth Aldrete Rivera, cofundadora de la Fundación y encargada del área de psicología de la misma, las personas con esta condición suelen ser discriminadas, estigmatizadas y sus problemas de salud son mal tratados justamente debido al desconocimiento.
“Muchos doctores no saben qué deben decirles, cómo deben cuidarse la piel, los ojos y los problemas se agudizan justo por eso”, lamenta. Es por ello que la fundación ha hecho grandes esfuerzos no solo para difundir información sobre el albinismo, sino también por apoyar a quienes viven con esta condición en el país.
“Sabemos que se necesita una atención multidisciplinaria, y aquí tenemos diversos especialistas que pueden ayudar a las personas en temas de dermatología, oftalmología, orientación psicológica, y capacitación sobre el albinismo”, admite.
Tanto Miriam como Jorge consideran que en la sociedad mexicana, eminentemente mestiza, siguen siendo vistos como “enfermos o diferentes”. Sin embargo, confían en que con más información y conocimiento, la gente los mire como lo que son “personas normales con un tono un poco distinto de piel”.