"La discriminación y exclusión que pueden sufrir estos pacientes derivadas de su apariencia o de sus discapacidades, es uno de los retos diarios a los que se enfrentan y que afectan significativamente su calidad de vida", señaló en conferencia de prensa la reumatóloga Guillermina Muñoz.
La experta precisó que las enfermedades raras se definen como aquellas que aquejan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y se estima que entre el 3,5 % y el 5,9 % de la población mundial se ve afectada por alguno de estos padecimientos.
El neumólogo Omar Barreto destacó que, en padecimientos como la fibrosis pulmonar idiopática, una enfermedad rara que se caracteriza por la cicatrización progresiva del pulmón, existe una gran necesidad de contar con medicamentos innovadores que les den la oportunidad a los pacientes de reincorporarse a sus actividades diarias.
"Tomemos en cuenta que la fibrosis pulmonar idiopática es un padecimiento que provoca altos índices de incapacidad, ausentismo laboral y muerte prematura. Actividades tan simples como bajar y subir escaleras o agacharse se vuelven imposibles para aquellos que la padecen", dijo.
El reumatólogo Gabriel Medrano expuso que una situación similar viven los pacientes con esclerosis sistémica, una enfermedad rara que genera el endurecimiento de la piel, vasos sanguíneos, corazón, pulmones y riñones.
El problema, precisó, es que esta enfermedad tiene una prevalencia en mujeres mayor que en hombres y aparece en la etapa más productiva de la vida, entre los 30 y los 50 años.
Dijo que tomando en cuenta que, en México, casi 60 % de las mujeres económicamente activas trabajan en la informalidad y, por lo tanto, están excluidas del acceso a servicios de seguridad social básicos como la atención de la salud, el ser diagnosticadas con un padecimiento como este altera no solo su calidad de vida, sino también la de su familia.
"Ser mujer en México ya es de por sí un reto, pero sumado a padecer una enfermedad altamente discapacitante en la etapa de mayor productividad, tiene un doble impacto en la vida del paciente y de todo su entorno familiar", indicó.
Los expertos coincidieron en que para muchos pacientes con enfermedades raras todavía prevalece el reto del acceso a tratamientos innovadores que no solo atiendan los síntomas de forma paliativa, sino que vayan directamente a la causa de estos y los detengan.
Ante este panorama, la farmacéutica Boehringer Ingelheim lanzó la campaña global "Rare but not alone" por el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, para destacar la importancia del trabajo conjunto para lograr avanzar en la atención de los retos de estos padecimientos.