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Una alteración en la tripsina inmunorreactiva (IRT), detectada a través del test del piecito - que se realiza a los recién nacidos -, es la primera orientación que tienen los médicos para la confirmación posterior del diagnóstico.
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La característica principal de esta enfermedad, a causa de un defecto genético, es que el cuerpo produce una secreción viscosa, mucho más de lo habitual, y obstruye los conductos por los que normalmente se desplazan, ocasionando diferentes problemas. La profesional explica que, a nivel del aparato respiratorio, se producen infecciones frecuentes y la aparición, con el tiempo, de distintos tipos de microorganismos que pueden ocasionar una colonización crónica en el órgano.
Importancia de la detección temprana
Según explica el Ministerio de Salud Pública la detección a tiempo permite tratarlos con antibióticos de manera ambulatoria y, en casos graves, desde el hospital. En todo momento se trata de evitar una exacerbación pulmonar que ocasione la dependencia de oxÍgeno suplementario o de la necesidad de un trasplante pulmonar. En cuanto al aparato digestivo, a nivel del páncreas, hay conductos que se van obstruyendo, lo que ocasiona que las enzimas digestivas, que son las sustancias encargadas de la digestión de los alimentos, no lleguen hasta el intestino.
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Los pacientes con FQ son los más vulnerables de adquirir infecciones, por lo que dos niños con este diagnóstico, pero con microrganismos diferentes, no pueden ser atendidos en el mismo sitio, ya que esto podría ocasionar un cruce de microbios.
El hospital pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, a través del Programa de Detección Neonatal, les provee los antibióticos inhalados y, las enzimas pancreáticas que deben consumir con sus alimentos, además de las vitaminas más minerales como hierro y zinc.
Además, el hospital pediátrico construyó un Centro de atención de Fibrosis Quística. Las consultas se organizan. Ponen a disposición cuatro consultorios, uno para cada niño. Primero una enfermera toma los signos vitales, peso y talla; luego los especialistas –kinesiólogo, neumólogo, gastroenterólogo, trabajador social, psicólogo y nutricionista- van rotando para evaluarlos sin que el niño se mueva del sitio donde se encuentra.
Los cuidados son extremos
Afirman desde el Ministerio de Salud que los profesionales de la salud cambian de batas al pasar de un consultorio a otro y ningún objeto como estetoscopio, por ejemplificar, puede ingresar sin ser previamente desinfectado.
La Dra. Lourdes Ortiz comenta que la adherencia al tratamiento mejora considerablemente la calidad de vida de los niños, pero que aún existen personas – en un bajo porcentaje – que no cumplen con los tiempos establecidos de controles, pese a existir una agenda marcada para los 170 pacientes sin necesidad de búsqueda de turnos.