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Cada 30 de mayo se recuerda a nivel mundial el Día de la Esclerosis Múltiple (EM), con la intención de concienciar sobre la enfermedad, que en Paraguay afecta más de 600 personas, según el último estudio. Se trata de una enfermedad incurable, y se encuentra entre las más discapacitantes, sin embargo, según testimonios, la misma es tratable y hay que aprender a convivir diariamente con ella.
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La Dra. Verónica Fleitas, neuróloga dela Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del área de Neurología del Instituto de Previsión Social (IPS), explicó que el efecto de la esclerosis múltiple es que “corta la orden del cerebro a los nervios -que van cubiertos de la mielina- y en esa mielina se producen baches. La EM es una enfermedad autoinmune, nuestras propias células, en estos casos los linfocitos, se equivocan y piensan que esa mielina no es parte de uno mismo, van y atacan, producen una inflamación y en esa zona, como la mielina no funciona correctamente, no puede hacer el paso de la orden”, explicó. Señaló que afecta a cualquier parte del cuerpo, según donde se produzca la inflamación, es por eso que se la conoce como la patología de “las mil caras” y también es difícil de diagnosticar.
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Carmiña Samaniego, bioquímica, es uno de los ejemplos que reflejan esta característica de la enfermedad, ya que padece la enfermedad, según estima, hace unos diez años, que fue cuando empezó a sentir los síntomas; sin embargo, recién hace un año y medio fue diagnosticada. Dijo que en principio los médicos le hicieron pruebas y de un tiempo para acá volvieron esos síntomas y fue ahí que consultó con un neurólogo y le hicieron estudios especializados. Esto, según explica, porque “la EM es una enfermedad prácticamente invisible” y es difícil de ser detectada con estudios básicos.
Los síntomas que pueden presentarse son más bien neurológicos. Lo más común es que el paciente presente un caso de visión doble o pérdida de agudeza visual, de fuerza en un brazo o pierna. Aparece trastorno del equilibrio o de esfínteres, dependiendo de dónde se aloje la lesión en el sistema nervioso. Si algún síntoma permanece más de 24 horas en forma continua, hay que estar alerta y consultar con un neurólogo para descartar el diagnóstico.
La enfermedad afecta preferentemente a jóvenes, con predominio del sexo femenino. Se inicia entre los 20 y 40 años de edad.
Fleitas explica que normalmente los pacientes “pierden la fuerza en algunos miembros y como no se ejercitan normalmente se produce el afinamiento o atrofia de los músculos”.
Testimonio: Mi vida con esclerosis
En este punto, Samaniego describió que su primer síntoma fue “debilidad para caminar, es como que tenía unas pesas en las piernas de tan pesadas que me impedían avanzar”. En su caso se trata de una esclerosis múltiple remitente recurrente, “los síntomas van y vienen, todos los días tengo que aprender a lidiar con la enfermedad, hay días mejores y días peores”, señala.
Carmiña, que es casada y es madre de dos jóvenes de 20 y 25 años admitió que aceptar la enfermedad no fue fácil, y en este sentido, dijo que la contención familiar es fundamental. “Fue un golpe duro para toda la familia. Es una cosa que no se conoce mucho. Tuvimos que adaptarnos a lo nuevo”. Pese a esto indicó que “luego de la medicación, al mes volví a la normalidad” y comentó que además de los remedios recetados, el tratamiento es un conjunto de “rehabilitación+alimentación +medicación”. La rehabilitación consiste en sesiones de fisioterapia semanales.
En este sentido, la neuróloga aclara que “no siempre se producen deformidades de las articulaciones”, por lo que recomendó que ante cualquier síntoma se debe consultar con un neurólogo, porque cuanto más precoz es el diagnóstico, su pronóstico es excelente. Recordó que los hospitales públicos cuentan con presupuesto para el tratamiento de esta enfermedad.
Visión borrosa o pérdida de la visión en un ojo. Visión doble; pérdida del equilibrio, inestabilidad al caminar. Falta de coordinación en uno o más miembros. Temblor, vértigo; cosquilleo, quemazón y/o pérdida de la sensibilidad en uno o más miembros; pérdida de la fuerza en los miembros; deseos de orinar muy frecuentes. Incontinencia; impotencia. Pérdida o disminución del deseo sexual; fatiga y trastornos cognitivos; trastornos motores: “no puedo mover bien una pierna, se me languidece el brazo. Toco agua caliente y no siento la temperatura. No siento bien el piso cuando estoy caminando”; trastornos del equilibrio: “Camino como borracho”. Caídas frecuentes; mareos: “Me levanto y me cuesta mucho estabilizarme”; fatiga extrema: “Me cuesta incluso levantarme de la silla”; trastornos cognitivos: Anomias, que son la incapacidad de nombrar las cosas. “Pasame ese que está ahí, ese que es para tomar agua”, pero no puedo nombrar el vaso.
Este año, la campaña mundial de concienciación sobre la esclerosis múltiple se denomina “Mi EM invisible”, poniendo énfasis en que los síntomas generalmente no se ven o pasan desapercibidos, pero tarde o temprano pueden producir un trastorno en la vida del paciente.
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En nuestro país, la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (APEMED), realizó este año una serie de actividades para recaudar fondos y seguir con el tratamiento de los pacientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. También se iluminaron edificios históricos de nuestro país en color naranja, el que es utilizado para concienciar sobre la enfermedad.
Esta organización trabaja de manera voluntaria para ofrecer un espacio de contingencia, rehabilitación y acompañamiento para los pacientes y sus familiares, y generar conciencia sobre esta enfermedad en la ciudadanía.
Lourdes Morales, presidenta de la asociación, destacó que este año con el lema global ‘Mi EM invisible’, "anhelamos que se conozca esta enfermedad y qué conlleva. Sobre todo, lo que buscamos es que las personas recurran a un profesional ante un mínimo síntoma, de modo a que tengan un diagnóstico y tratamiento adecuado, y puedan acceder a la rehabilitación en caso de ser necesario”.