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María Lourdes Cuevas tiene 38 años, está casada y tiene una hija de 15, que le alegra la vida con sus ocurrencias. Tiene un trabajo al que asiste diariamente, y al volver, debe realizar las tareas del hogar como toda mamá.
Al observarla rodeada de su familia, la primera impresión que nos da es la de una mujer feliz disfrutando de su vida. Y no nos equivocamos, María Lourdes asegura disfrutar plenamente de la vida. Pero solo quienes la conocen más cercanamente saben que debajo de la ropa, ella tiene una enorme cicatriz, y una “bolsita” adherida al abdomen, por medio de la cual se colectan sus deposiciones.
Utilizando términos técnicos, Lourdes es una paciente ostomizada. ¿Qué significa ostomía? Es la pregunta que siempre le hacen, pero ella no se cansa de responder, pues asegura que no siente “vergüenza”, y agradece el hecho de estar viva. La ostomía es una intervención quirúrgica en la que al paciente se le realiza una apertura en la zona abdominal, de manera a dar una salida a uno de los intestinos, ya sea el grueso o el delgado, dependiendo de la condición del paciente, al exterior.
De esta forma, las heces se recogen en un dispositivo diseñado especialmente, al que el común de la gente denomina “bolsita”, pero cuyo nombre técnico es dispositivo de ileostomía. Esta bolsa se adhiere a la piel con un pegamento especial, y puede durarle al paciente de tres a cuatro días. El inconveniente se presenta cuando el adhesivo o los mismos deshechos irritan la piel de la persona, y puede llegar a generarle incluso quemaduras de segundo grado. En estos casos, el dispositivo se debe cambiar permanentemente. “Hay pacientes que llegan a utilizar hasta cinco bolsitas por día”, nos cuenta María Lourdes, quien es miembro de la Asociación de Ostomizados del Paraguay (Asosdelpa)
María Lourdes nos aclara que no nos relata su historia con un objetivo sensacionalista, sino con la intención de que las personas dejen de considerar a esta condición como un tema tabú, sino como una realidad que le puede suceder a cualquiera.
Ella es paciente ostomizada desde hace tres años, a consecuencia de una afección conocida como mal de Crohn, una enfermedad crónica cuyas causas se desconocen, en la cual el sistema inmunitario del individuo ataca por error a su propio intestino produciendo inflamación.
La ostomización puede requerirse por varias afecciones intestinales, y es una manera de salvar la vida del paciente. La mayor cantidad de personas se ve en la necesidad de realizarse la intervención tras superar un cáncer de colon. También hay niños que nacen sin el ano natural que no se desarrolló bien en el vientre materno, por lo que se les debe practicar la intervención denominada ano contra natura. Lo bueno de los niños pequeños es que el recto tiene posibilidades de corregirse, por lo que son son ostomizados durante aproximadamente cinco años, hasta que se normalice el organismo.
Ser un paciente ostomizado en Paraguay cuesta caro en muchos sentidos. Primero, en el económico. Si usted decide pagar el tratamiento por su cuenta, una bolsita cuesta alrededor de G.40.000 por unidad. Además, se requiere del adhesivo, un polvo y un spray para evitar la irritación de la piel. Pero el costo más elevado y doloroso, nos dice María Lourdes, es el social. “Nosotros no existimos para la sociedad. En pocas palabras, pretenden que esto no existe, no quieren hablar del tema porque es `fuerte'”, comparte nuestra entrevistada, quien asegura expresar el sentir de todos los pacientes ostomizados del país.
En todo el país, existen más de 1.000 pacientes ostomizados, según nos afirmó el doctor Isaías Fretes, coloproctólogo y presidente de la Asociación Latinoamericana de Coloproctología, explicamos médicamente el tema. No obstante, el profesional nos aclaró que el dato es estimativo, pues el censo del Ministerio de Salud Pública no está actualizado, y hay muchos pacientes que viven a la sombra de las estadísticas, sin consultar nunca.
La cirugía que se realiza al paciente ostomizado se denomina estomaterapia. En el caso de María Lourdes, le fue realizada una ileostomía, que consiste en una abertura del íleon (la sección final del intestino delgado mediante una cirugía en la pared del abdomen), para desviar por esa vía las deposiciones. Además, María Lourdes tiene una colectomía definitiva, que significa extirpar el colon. Ahora, está a la espera de una cirugía de amputación de recto.
Si bien la explicación médica puede sentirse muy cruda, María Lourdes nos pide que no nos asustemos. “No es tan malo como piensan. Incluso suelo tomarlo con humor. Mi condición es definitiva e irreversible, pero también me salvó la vida”, nos dice con una increíble actitud positiva.
El desafío más grande, nos cuenta Lourdes, es aceptar que “esa bolsita estará pegada a mi abdomen las 24 horas, los 365 días del año”.
Como contábamos más arriba, María Lourdes trabaja en una institución pública. Si bien su actitud es muy positiva, nos confiesa que hay días en que se le hace muy difícil levantarse de la cama para “venir a laburar”.
“Además del tema de la ostomía, mi patología (enfermedad de Crohn) me genera otros síntomas, como fatiga crónica, dolores articulares, hemorragias etcétera”.
En sus días buenos, como ella los llama, Lourdes no siente ningún dolor, y viene a trabajar con todas las ganas. Pero, lastimosamente, también hay días malos. “Pasé momentos feos. En varias ocasiones mi bolsita se me despegó y tuve que entrar al baño de mi trabajo a cambiármela. Eso implica hacer malabarismos y estar expuesta a virus de un sanitario público, además de aplicarme en condiciones precarias”, relata al tiempo de continuar contando que cuando está en su hogar, cuenta con las comodidades y la instrumentación necesaria. Además, necesita quedarse quieta un buen tiempo para que el pegamento funcione. “No es agradable tener que colocarse la bolsita a las apuradas y precariamente para que eso aguante hasta llegar a casa”, comparte.
El dispositivo de ileostomía debe ser drenado cada 4 o 5 horas como mínimo, eso hace que personas como María Lourdes requieran un acceso fácil a baños en todo momento.
Lourdes cuenta que su vida cambió por completo luego de la ileostomía. Si bien muchos pudieran considerarla como “una carga”, para ella es una bendición. “Me hizo descansar de terribles dolores que sufría antes”, dice, aunque no niega que hay días en que se desanima. “Sobre todo cuando tengo problemas de filtraciones o quemaduras. Imaginate que estás en tu trabajo o en una reunión de amigos y de repente tenés una filtración. No es algo fácil. Por suerte tengo una gran contención familiar y un grupo de amigos increíbles, además de un grupo de trabajo bastante comprensivo”, nos cuenta Lourdes, quien pide “que ningún paciente ostomizado se avergüence de su condición”.
Asegura que la ostomía no le robó la felicidad ni le impidió realizarse como mujer, madre y esposa.
“No ando por los rincones llorando. Muchas veces prefiero evitar que la gente sepa mi condición porque no quiero que nadie me tenga pena. ¿Por qué? ¡Si estoy viva!”, expresa.
Para María Lourdes, el secreto de la felicidad diaria está en agradecer, por lo bueno, pero también por lo malo. “Esta dificultad hizo de mi una persona que siente la necesidad de ayudar a los que están en mi misma condición. A través de esto valoro lo que la gente por lo general no valora”, nos dice.
Cuando la tristeza aprieta duro, su terapia para curar el alma son las carcajadas con su hija y sus amigos, además de los mimos de su esposo y su familia.
La historia de María Lourdes es solo una de las incontables que existen en nuestro país. Como miembro de Asosdelpa, su deseo es que los pacientes ostomizados dejen de ser “invisibles e inexistentes” para la sociedad.
En nuestro país existe una ley, creada en el año 2010. Se trata de la 4143, de Asistencia al Paciente, que establece que el Ministerio de Salud Pública debe comprar todo lo que requiere el paciente ostomizado. Sin embargo, esto no se cumple a cabalidad, cuenta nuestra entrevistada.
“No digo que no se cumpla totalmente. Entregan las bolsitas, pero no hay suficiente cantidad para todos los que van a retirarlas. Además, los insumos lamentablemente no son de buena calidad”, añade Lourdes.
Es por eso que el 4 de junio, a las 09:00, desean reunirse en la Clínica Medical (Bernardino Caballero 729) para una asamblea en la que desean censar a la mayor cantidad de pacientes ostomizados posibles, y reactivar la asociación con una nueva comisión directiva.
Por eso, solicitan que asistan todos los pacientes ostomizados que sea posible, de manera a tener un registro oficial y actualizado de la cantidad de personas en esta condición que existen en el país.
“Tenemos donaciones de insumos del exterior que están paradas, a consecuencia de que no tenemos autoridades y de que no tenemos una cantidad oficial de pacientes ostomizados. Por eso es tan importante que asistan”, explica María Lourdes.