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Incluso, sus padres llegaron a ser denunciados porque las personas que estaban alrededor pensaban que el niño era maltratado físicamente, cuando que, en realidad, padecía la enfermedad conocida como “huesos de cristal” y necesitaba atención con urgencia. Viajar al exterior era la esperanza y así fue que su familia se dirigió a España. Hoy, 12 años después, vuelven con la intención de ayudar a compatriotas que sufren la misma afección.
Pasaron 12 años para que Alfredo, un joven cantante en la actualidad, regrese a Paraguay como representante de la fundación española “Juan José Márquez”, la misma que lo ayudó en su recuperación en la madre patria.
Regresa con ganas de ayudar a niños que sufren como él sufrió. “Mi deber es luchar por los que necesitan una voz en un país donde no hay recursos, en un país que amamos pero que nos duele”, reflexionó.
Los “niños de cristal” sufren una afección en los huesos que en la mayoría de los casos los deja postrados, sin la posibilidad de llevar una vida normal.
En nuestro país el tratamiento es extremadamente costoso, por lo que años atrás la pareja conformada por Alfredo y Raquel, decidió migrar a España en busca de un mejor tratamiento para sus hijos Alfredo y Nicolás, de 8 y 4 años en aquel entonces.
“Alfredo se pasaba internado por múltiples fracturas que no sabíamos bien por qué se producían. Incluso una maestra nos llegó a denunciar por maltrato, ella pensaba que nosotros le estábamos haciendo daño”, recuerda el padre de los jóvenes paraguayos residentes en Madrid.
Buscaron ayuda y la encontraron, pero muy lejos de su tierra. La fundación Juan José Márquez de España los acogió y hasta hoy les brinda sostén. Estos compatriotas no descansan, la lucha es constante en la necesidad de ayudar al prójimo, aquel que atraviesa los mismos pesares que hicieron que un día tomaran la decisión de dejar Paraguay.
La primera etapa ya fue cumplida en el año 2012, cuando con la ayuda de la mencionada fundación el médico paraguayo Alberto Navarro accedió a una pasantía en el Hospital Universitario de Getafe, en Madrid, donde participó en cirugías y otras intervenciones del centro de referencia.
Además, gracias a la gestión de los connacionales, se accedió a importantes donaciones para hospitales del departamento Central y Alto Paraná, más clavos telescópicos que fueron utilizados para la intervención quirúrgica de tres niños en nuestro país.
Este jueves 16 de marzo, Alfredo regresa a su querido Paraguay con el objetivo de ayudar a compatriotas que como él, en su momento, no tienen los recursos necesarios para costear un tratamiento de tal complejidad. Llega junto con su padre como embajadores de la fundación española que abrirá sus puertas a los paraguayos con esta afección.
Uno de los principales objetivos es involucrar a las autoridades del ámbito de la salud en el proyecto de capacitación y preparación de un equipo quirúrgico, además de conseguir clavos telescópicos para las intervenciones y los medicamentos para el tratamiento de la enfermedad.
Alfredo comenta que cada clavo tiene un costo aproximado de G. 25 millones y la función del mismo es algo parecida a la de los huesos. “En mi caso tengo cuatro y ya me cambiaron dos. Si hubiese pagado por todas las cirugías el gasto aproximado sería de G. 400 millones”, mencionó.
“Yo no quiero que otras familias tengan que migrar en busca de ayuda, como lo hicimos nosotros. Quiero que en mi país exista el tratamiento adecuado para los niños con huesos de cristal”, admite el joven que cumplió su sueño de dedicarse a la música.
Es el primer hijo del matrimonio conformado por Alfredo y Raquel. Comenzó a tener complicaciones en su salud a muy corta edad, especialmente en las piernas, lo que le dificultaba caminar.
Sus padres tuvieron que afrontar grandes desafíos, no solo por la afección de su hijo sino por la incomprensión de las personas que estaban a su alrededor, como una docente que los denunció ante la Fiscalía por sospechar que los constantes problemas de salud del alumno se debían a un maltrato físico en el hogar.
Cuando Alfredo tenía once años y su hermano Nicolás también había sido diagnosticado con la misma afección, decidieron migrar a España, donde encontraron ayuda a través de una fundación.
“En Paraguay estaba recibiendo un tratamiento con pamidronato. Cada frasco tenía un costo de G. 800 mil. En España me tratan con celondronato y sirve para que el hueso asimile y retenga el calcio”, explica el joven mientras prepara su viaje a Paraguay.
A pesar de haber sufrido más de 150 fracturas en la pierna, Alfredo no dejó de luchar por sus sueños. Terminó el colegio y se dedica a la música; canta y ejecuta la guitarra, participando de importantes eventos en la madre patria.
Uno de sus principales anhelos es ayudar a sus compatriotas. “Conozco el caso de un joven de mi misma edad que vive en Villa Hayes. Está postrado en una cama sin la posibilidad de caminar por falta de un buen tratamiento. Quizás, si mis padres no tomaban la decisión de venir a España, esa también sería mi realidad. Por eso quiero hacer algo por personas como él”, manifestó.
Osteogénesis imperfecta o huesos de cristal
La fundación J. J. Márquez, en su portal web, define a esta afección como una enfermedad congénita, donde el principal síntoma se da en la rotura de los huesos del paciente; con frecuencia, tras un traumatismo mínimo sin causa aparente.
La causa se debe a la insuficiente y defectuosa formación de colágeno del cuerpo por un fallo genético.
También resaltan que la enfermedad no es curable pero sí tratable; sin embargo, los pacientes pueden sufrir importantes problemas colaterales.
Contacto. Desde este jueves 16 de marzo, Alfredo y su padre estarán en Paraguay por algunas semanas con el fin de contactar con personas diagnosticadas con la afección más conocida como huesos de cristal, ya que no se cuenta con un registro a nivel país, además de contactar con autoridades sanitarias para presentarles el proyecto.
Las personas con esta enfermedad pueden comunicarse a través del Facebook, haciendo clic aquí.