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Tai Silva fue diagnosticada en febrero de 2016 con Artritis Reumatoide pero a pesar conocer lo que representaba dicha afección, jamás imaginó lo difícil que sería lidiar con tanto dolor.
En principio, se negó a seguir el tratamiento con corticoides y otros químicos, hasta que no pudo soportar y debió aceptarlos. Relata que dejó de realizar muchas actividades físicas y con los meses subió cerca de 14 kg, por efecto de los medicamentos.
Confiesa que es una dicha contar con el seguro médico del Instituto de Previsión Social (IPS), puesto que todos los fármacos requeridos son muy costosos, así como las consultas médicas, lo que hacen mucho más complicado sobrellevarlos para una persona con escasos recursos.
“Entre altos y bajos y a consecuencia del trastorno, se despertó la fibromialgia, entonces en una escala de dolor entre 0 a 10, en la que yo sufría un 6, saltamos al 10. No tenía ganas de nada y hasta abrazar a mis hijos, dolía. Escuchar a la gente decir qué debés tomar, qué debés hacer, que estás así porque querés, era un infierno. Sentir dolor las 24 horas, sentir que tenés vidrios entre la piel y los músculos, que serruchan las piernas y los hombros, así es la fibromialgia”, confiesa Tai.
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Asegura que no solo perdió la tranquilidad, sino su trabajo y personas a las que consideraba amigas. Relata que entonces se alejó de todo y buscó recuperar su bienestar, solicitó a su doctor dejar de medicarse con corticoides y bajó otra vez de peso, pero el dolor continuaba. Agrega que su familia fue la única que estuvo en todo momento.
“Cuando formaron la Asociación de Fibromialgia me sentí tan identificada con los demás, al fin podía compartir con gente como yo. Empecé a utilizar mis redes compartiendo cosas relacionadas, me encontré con que varios contactos la padecían, a consecuencia del Lupus y otras condiciones. La fibromialgia es tajante e inentendible, quien no siente, quiere ver y juzga. Por lo que genera depresión y estrés, el dolor, saber de una inmunidad débil. Una gripe nos deja meses en cama”, detalla.
Cuenta que algunas portadoras de esta dolencia en ocasiones han debido recurrir a la morfina, porque es lo único que les calma el dolor, pero estas drogas tienen a su vez un efecto secundario en el cuerpo, lo cual produjo incluso que ella pierda su vesícula.
“Hoy día he mejorado mucho con la ayuda del cannabis medicinal, de una dieta equilibrada: pescado, chocolate amargo, garbanzo, no pueden faltar en la semana. Evito la carne pero amo el asado, el trigo, productos light, leche, azúcar, todo esto produce un retroceso. Volví a trabajar después de 1 año”, dice Tai con entusiasmo de poder encontrar por lo menos un equilibro con la fibromialgia y su vida cotidiana.
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“No tiene cura, entonces ya no lucho, la acepté pero ya no permito que me domine, evito muchas cosas, pero no me prohíbo nada, ya no trato de explicar, trato de pasarla bien y sonreír aunque muera por dentro”, subraya.
Tai forma parte de la organización Mamá Cultiva, lo cual asegura, es un método que ha logrado que quienes padecen de esta dolorosa enfermedad dejen de recurrir a la morfina o el corticoide.
El doctor Gabriel Elizaur, reumatólogo y máster en enfermedades autoinmunes sistémicas define esta enfermedad. “La fibromialgia (FM) se caracteriza por la presencia de dolor crónico localizado sobre todo en los músculos y en las articulaciones. Esto puede acompañarse de otras manifestaciones como fatiga, depresión, dolor de cabeza, insomnio, ansiedad, sueño no reparador, entre otros”, puntualiza.
Recalca que es mucho más frecuente en mujeres que en varones y aparece cerca de los 40 a 50 años, asociada a enfermedades reumatológicas como la artritis reumatoide, ejemplifica.
“Básicamente todos los eventos considerados de estrés, tales como la cirugía, abuso sexual, problemas económicos, divorcios, ambiente laboral hostil, entre otros, pueden desencadenar la FM. De algún modo podemos decir que se trata de una “enfermedad biopsicosocial”, subraya el especialista.
El diagnóstico es clínico, y se realiza a partir de conjugación de los síntomas que el paciente expresa y lo que el médico detecta en exámenes clínicos. “No existe un análisis ni estudio específico para diagnosticar la FM. De hecho, es deber del médico descartar otras enfermedades más comunes a las que se asemeja la FM. Puede ser que el médico solicite al paciente completar algunos cuestionarios específicos para la FM, en relación a los síntomas que presenta, lo cual es de ayuda para orientar al diagnóstico final”, sostiene Elizaur.
El doctor refiere que muchos aspectos de la vida del paciente con FM pueden comprometerse por la falta de comprensión de los familiares, compañeros de trabajo, parejas, “lo cual podría exacerbar los síntomas creando un círculo vicioso”, resalta.
“El tratamiento comprende el ejercicio físico, apoyo psicológico y los fármacos. Es fundamental la realización de ejercicios físicos que pueden ser de acuerdo a la preferencia del paciente: natación, bicicleta, danza, gimnasia o caminatas. La elección del fármaco ideal se hace en función a las manifestaciones principales, ajustado como un traje a la medida del paciente, lo cual frecuentemente requiere de varias consultas. Entre los más comunes se utilizan el tramadol, la pregabalina y la duloxetina”, enumera.
“En resumen, la fibromialgia es una enfermedad crónica compleja de causa desconocida que compromete diferentes esferas de la vida del paciente y requiere un abordaje médico multidisciplinario”, concluye.
Rochi Fernández es la directora de la Asociación Fibromialgia Paraguay que se presentó oficialmente en mayo del año pasado, puesto que cada 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica.
Rochi decidió fundar esta organización en nuestro país porque le sucedió lo mismo que a Tai, tras ser diagnosticada hace 7 años de la enfermedad se sintió, no solo adolorida, sino desorientada con los pasos a seguir con una afección crónica como esta.
Entonces creó una comunidad y un grupo cerrado en Facebook, para “hacer catarsis”, comenta. Desde entonces fueron creciendo y avanzando, hasta presentarla oficialmente en el 2017.
En ese marco, la asociación ya organizó tres conferencias con profesionales especializados en esta afección y además, la presidenta, se reunió con representantes de laboratorios para solicitar donación de medicamentos y precios preferenciales para las personas que lo padezcan.
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Así fue cómo también elaboró un proyecto de ley para beneficiar a los que padecen fibromialgia con asesoría de abogados. Los integrantes de la asociación ya ha participado también en la actividad denominada Rostros de la Fibromialgia llevada a cabo en San Diego, California, Estados Unidos, evento que también pretenden realizar en Paraguay para que más gente conozca las implicancias de sufrir esta dolencia.