Cargando...
De joven, Norma Albospino de Russo se dedicaba con éxito al atletismo en Paraguay, ganando premios nacionales e internacionales y rompiendo récords. Tras más de 15 años de haberse mudado a Nueva York, recibió un premio humanitario de la Alianza de Enfermedades Transmitidas por Garrapatas (TBDA, por sus siglas en inglés) por ser considerada “Guerrera del Lyme”. Desde hace 14 años, Norma lucha contra la enfermedad de Lyme y a partir de su diagnóstico –hace apenas dos años– ayuda también a otros a superar esta aterradora y a veces mortal experiencia.
La enfermedad de Lyme –causada por la bacteria Borrelia burgdorferi– es transmitida por especies de garrapata del género Ixodes, que se alimenta principalmente de los venados. Sin embargo, más del 50% de las personas con Lyme no recuerdan haber sido picados por el arácnido, según la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS, por sus siglas en inglés). A la picadura suele seguir una reacción alérgica en la piel, que se caracteriza por una mancha redonda y roja. Los primeros síntomas suelen ser parecidos a los de la gripe.
Como muchos, Norma no recuerda haber tenido ninguno de estos síntomas. “No tengo ninguna memoria que me haya picado una garrapata. Habré sufrido un cuadro gripal del cual no tengo noción”, explicó. Después de dos años de un doloroso tratamiento, Norma nos comenta sobre su terrorífica experiencia con Lyme. “Fue una metamorfosis de mi cuerpo”, aseguró, mostrando sus nudillos aún hinchados por los efectos de la artritis.
La historia de Norma con la enfermedad de Lyme empezó hace 14 años, después de dar a luz a Melania, su segunda hija. Ahí comenzó a sentir fuertes jaquecas y migrañas. “Tenía que encerrarme en la oscuridad y era tremendo, pero yo no veía que nadie sufría como yo”, explicó. Iba de médico en médico buscando una solución, hasta que llegó a una clínica especializada para los dolores de cabeza. “Lo único que te dan son recetas médicas y pastillas, tenía maletines de recetas médicas”, aseguró.
Seis años después, se sometió a una operación experimental contra la migraña, donde entre otras cosas le abrieron las fosas nasales y le cortaron unos músculos de tensión. Con estas cirugías, el dolor de cabeza originado en los ojos y la frente se trasladó al cuello. “De ahí me empezó a bajar el dolor a todo el cuerpo”, dijo. Con este resultado, el médico encargado de las cirugías le aseguró que sus síntomas no eran normales. “Me dijo: ‘Esta no es solamente tu migraña, hay algo raro, vos tenés que seguir buscando hasta averiguar qué es’”, explicó Norma, por lo que continuó el doloroso peregrinaje de medicinas y clínicas.
Tres años después de la operación, Norma se realizó finalmente el estudio del Lyme, que consiste en análisis de sangre para detectar la presencia de anticuerpos. Este estudio salió negativo. Más tarde aprendió que el falso negativo es extremadamente común entre los enfermos de Lyme, lo que destapa otra debilidad de las guías establecidas por el Centro de Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), que no acepta otro método de diagnóstico. “Es un diagnostico tan débil que solo miden anticuerpos. Hay que repetir cada tanto porque la enfermedad puede estar dormida”, sostuvo.
Al inicio del tratamiento, Norma estaba consciente de que muy a menudo se encontraría en la frontera entre la vida y la muerte. “Estas sobre una línea muy fina entre sentir que estas mejorando o te estás muriendo”, dijo, comparando al tratamiento como a una quimioterapia contra el cáncer, con la diferencia de que además de luchar contra los efectos secundarios de los medicamentos, la lucha también se centra en el desacuerdo entre los propios médicos.
Por un lado, la máxima instancia médica en Estados Unidos, el CDC, minimiza la gravedad de la enfermedad asegurando que solo requiere de un tratamiento antibiótico de dos a cuatro semanas, fijando como tope un máximo de seis semanas. Considera que los síntomas que persisten como una condición psicosomática, por lo que muchos enfermos son derivados a psiquiatras. Médicos de todo el mundo se rigen por estas directivas.
Por otro lado, el grupo de científicos agremiados en la ILADS asegura que se trata de una enfermedad crónica y requiere de un fuerte tratamiento con antibióticos de más de un año. Los médicos que impulsan este tipo de intervenciones arriesgan la pérdida de sus licencias. Sin embargo, la TBDA y otras organizaciones de personas enfermas con Lyme apoyan al organismo.
Para Norma, la respuesta aún no es clara. Como representante y activista reconocida de la TBDA, impulsa campañas y manifestaciones para que las autoridades empiecen a dar más importancia a la enfermedad de Lyme. “Queremos que el CDC admita que se trata de una enfermedad crónica y que investiguen y encuentren un medicamento apropiado”, aseguró.
Después de dos años de un agresivo tratamiento, Norma aún sufre de recaídas, y las energías le alcanzan para actividades de mediodía. A pesar de estas dificultades, ha emprendido la dura batalla de apoyar a otros enfermos de Lyme mientras sigue luchando la suya contra la muerte.