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Silvia Miranda y Eladio Bobadilla impulsan la Fundación Albinos Paraguay, que pretenden se convierta en una organización cuyo primer objetivo será buscar la manera de censar a las personas albinas en Paraguay, conocer las condiciones de vida y los lugares de dónde provienen. Después quieren enfocarse en la ayuda y aquí hablamos de dos aspectos, el soporte médico y la educación.
El soporte médico. Porque las personas albinas necesitan atención de médicos especialistas en dermatología y oftalmología. Además necesitan tener algunos cuidados extras con la piel, usar por ejemplo protector solar factor 80 o 100, así como anteojos adecuados, que generalmente tienen un costo importante, para poder protegerse del sol.
La educación. Este es un factor clave, ya que existe muy poca información verídica y útil sobre esta condición genética, y esto causa discriminación sobre todo en los ámbitos laboral y educativo. Sin información real muchas personas siguen observando a las personas albinas de manera despectiva.
Discriminación laboral. La discriminación, producto de la desinformación es lo que hace que Denis Gaona, un joven de 21 años que vive en Encarnación, trabaje actualmente como albañil bajo mínimas condiciones de protección para su piel, lo que puede desembocar incluso en una enfermedad grave. El punto es que a pesar de haber terminado el bachillerato y tener conocimientos de informática en el grado de profesorado junior, nadie le da trabajo excepto en la albañilería. En la familia de Denis de cuatro hermanos, él y una hermana suya, mayor que él, son albinos.
Una de las principales limitaciones que tiene Denis, como muchos otros albinos es la visión baja y la piel sensible. Denis cuenta que él nunca usa protector solar, simplemente cuando sufre quemaduras graves, utiliza un talco de menta para tranquilizar el dolor. No es que no quiera cuidarse, sino que no tiene los recursos económicos para destinar a las cremas protectoras, pues todo lo que gana por ahora, en trabajos poco acordes para sus necesidades, lo destina a sus estudios.
"Si es un inicio de construcción donde no hay nada de sombra, ahí lo único que me queda es usar una tela con el quepis y mangas larga, y a pesar de eso igual se quema (la piel)", dice. A todos los trabajos "ideales" a los que intentó acceder la repsuesta fue siempre la misma: "te llamo después", pero el después nunca llegaba.
"Yo digo que mis títulos son sólo papel y tinta porque no me sirve a mí, porque aunque día que fue un buen alumno, que sea destacado, por mi forma, ya descartado", dice. Si hay algo que no le gusta, es que le miren raro, cosa que solía ocurrir en la escuela e incluso en una ocasión lo llegaron a agredir físicamente. Para Denis, estas cosas suceden porque falta informacióna acerca del albinismo.
A Denis le gustaría estudiar Hotelería y Turismo y trabajar en ese sector que ahora es tan explotado hacia su ciudad, pero "el bolsillo no le da", así que debe elegir algo más accesible.
Discriminación educativa. Eladio Bobadilla agradece que sus padres hayan buscado información y todo lo mejor que hubo en la época de su niñez -actualmente tiene 28 años- para que él tenga una vida convencional. Desde joven le explicaron sobre su condición. Sin embargo, la discriminación existió también desde temprano, "el problema era que antes la gente te trataba mal y ya, no se hablaba de bullying o de discriminación", dijo.
Uno de los problemas en el área educativa para las personas albinas es que debido a la baja visión deben sentarse frente mismo a la pizarra y necesitan letras más grandes en los exámenes, o que se les tome el examen de forma verbal, cosa que depende actualmente de la buena voluntad de los maestros o directores. Hay de hecho instituciones educativas privadas que no aceptan personas albinas.
En general, Silvia, Eladio, Denis y otros padres de personas albinas que contaron su experiencia, coinciden en que la falta de información es la que causa estos casos de discriminación.
La idea de Silvia no es la única, pues como ya mencionamos anteriormente, es escasísima la información existente acerca del albinismo.
En setiembre de 2003 nacía en México, Anais, hija del matrimonio de Laura Bahena y Sergio Montemayor. Ella, al igual que los impulsores del sueño de Albinos Paraguay, es albina. Sergio Montemayor conversó con ABC Color y explicó que enseguida, apenas nació su hija comenzó a buscar información sobre lo que le pasaba y después del susto inicial tuvo tranquilidad.
Sin embargo, en esa época -y no ha cambiado mucho-, era muy poca la información que encontró en internet. Casi todo era literatura médica en inglés y muchos médicos no sabían cómo tratar a la niña. Pocos meses después del nacimiento de su hija, Sergio se dio cuenta de que no era el único, de que había mucha gente como él, padres que por primera vez tuvieron hijos albinos y querían saber como cuidarlos.
No encontró en su ciudad ni en su país servicios especializados, así que nació la idea de la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA), que es la única organización de la región que se dedica al albinismo.
Así como Silvia, Sergio sueña con crear una red de organizaciones en Latinoamérica, de la cual Albinos Paraguay formaría parte, porque así como en Paraguay, la mayoría de los países de la región no tiene datos estadísticos certeros sobre estas personas.
OLA planea lanzar en breve una actividad a nivel regional para recaudar fondos y establecerse legalmente, lo mismo que busca Albinos Paraguay pero a nivel local. Lo concreto es que hay personas luchando por conseguir calidad de vida y cero discriminación por una condición con la que han nacido, pero que no los hace menos dignos.