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La hipoacusia es la incapacidad total o parcial para percibir sonidos en uno o ambos oídos. A nivel mundial más de 460 millones de personas tienen pérdida auditiva, de los cuales 34 millones son niños.
Esta condición carece de visibilidad en nuestro país. Es por ello que profesionales del área trabajan en dar mayor notoriedad al tema a fin de concienciar a las familias y brindar un mejor tratamiento a los pacientes que la padecen.
Al respecto, la licenciada Teresa Mansilla brindó algunas explicaciones. “Las pérdidas auditivas no respetan edad, ni sexo, ni momento de aparición, ni duración. Estas pueden aparecer en cualquier momento de la vida de una persona. El momento en que se detecten, el tipo de pérdida que sea, y las características generales de las mismas están relacionadas directamente al impacto que tendrá en el futuro de una persona, especialmente si hablamos de los niños”, refirió.
También apuntó que “hoy en día una gran cantidad de niños están escolarizados a partir de los tres años, por lo tanto la escuela se convierte en un ambiente donde se manifiestan estas dificultades, que pasan desapercibidas para los padres, y es el docente quien detecta las necesidades de sus alumnos y solicita una evaluación más minuciosa por parte de otros especialistas, ya sea en el campo de la educación o de la salud”.
“Las personas con déficit auditivo forman un grupo de gran heterogeneidad, por lo que no es válido hacer afirmaciones generales en cuanto a aquellos que la padecen”, reflexionó en otro punto.
La especialista afirmó que la clasificación más habitual, que se realiza desde el punto de vista médico es en función del lugar en que se localiza la lesión, y al grado de pérdida que se presenta. También explicó que en cuanto a la localización una hipoacusia puede afectar tanto al oído externo, oído medio, oído interno o al nervio auditivo.
“Cuando se refieren al oído externo y medio, el tratamiento puede ser médico o quirúrgico, pero en el caso de las pérdidas auditivas referidas al oído interno, estas son irreversibles. Según el grado, que puede ser leve, moderado, severo o profundo, van a afectar la adquisición y desarrollo del lenguaje, ya que no solo altera la cantidad sino la calidad de la audición”, indicó.
Pérdida auditiva en niños
La licenciada Mansilla también habló sobre la manera en que la pérdida auditiva afecta a los niños. “En los niños con hipoacusias leves, las dificultades en la adquisición y desarrollo del lenguaje son mínimas; (sin embargo) cuando una pérdida es moderada (un nivel superior a la leve) la situación se complica porque tanto la cantidad como la calidad de las adquisiciones lingüísticas del niño van a estar deterioradas: sus expresiones verbales van a ser menores y su lenguaje en general va a ser más limitado”, señaló.
Mencionó que en estos casos no suelen detectarse tempranamente porque los niños adquieren lenguaje más tardíamente y se piensa que el niño no habla “porque es haragán” o “porque es mimado”. Por eso es que se insiste en que lo primordial es que en los controles pediátricos se incluya la evaluación auditiva como obligatoria y de rutina a partir de los 2 años.
Añadió que en el caso de los niños con hipoacusias severas y profundas, todo su sistema de comunicación será diferente al de un niño con audición típica. Los niños no tienen posibilidad de acceder a la comunicación por la vía auditiva, a menos que esta sea amplificada y estimulada.
“Hay que tener en cuenta que las estructuras básicas del lenguaje están presentes pero como la cantidad de estímulos que ingresa a su sistema lingüístico es tan pobre o nula, la falta de retroalimentación auditiva incidirá en su desarrollo cerebral auditivo de manera irreversible”, insistió.
“Aunque los niños de edades tempranas no puedan expresarse con palabras, el desarrollo del lenguaje comienza a construirse desde los primeros meses de vida. La presencia de una buena audición es fundamental”, acotó.
Evaluación de la audición
Con relación a la evaluación de la audición Mansilla expresó que esta abarca dos áreas de estudio muy importantes e ineludibles: el aspecto médico y el aspecto audiológico.
▪ Aspecto médico: Desde hace muchos años el “Tamizaje Neonatal” es considerado como obligatorio para todos los niños nacidos vivos. En nuestro país se realiza tanto a nivel público como privado, pero lamentablemente aún no existe una ley que lo respalde, por lo tanto “se pierde” la oportunidad de detectar a muchos niños que pudieran padecer una pérdida auditiva congénita o genética. Siempre es muy importante para cuidar la audición el control del especialista ORL, quien va a determinar si existe alguna afección clínica en el oído externo y medio, que pueda estar causando una pérdida de audición, y así conducir a la evaluación auditiva tanto en forma objetiva o subjetiva.
Aspecto audiológico: incluye la medición de la audición en forma objetiva (sin la colaboración del paciente) o subjetiva (con colaboración del paciente), donde se va a determinar en forma cuantitativa y cualitativa la audición del niño, y los posibles caminos a seguir, de acuerdo a los resultados. Las pruebas no son invasivas, todo lo contrario, según la edad del niño se implementan técnicas de juego para obtener los mejores resultados.
Fundación Florencia
Desde el pasado 1 de abril la Fundación Florencia opera en nuestro país ofreciendo apoyo y contención a niños con hipoacusia.
Impulsados por el altruismo, Ernesto Gómez y Teresa Mancilla, una pareja de profesionales decidió crear una organización en honor a su hija fallecida, para ayudar a niños con problemas de audición.
Así nació la Fundación Florencia, dedicada a apoyar a los niños diagnosticados con pérdida de la audición y también brindar contención a las familias responsables de los mismos.
La Fundación Florencia tiene como propósito principal brindar un asesoramiento integral a los pacientes y sus padres a conseguir los mejores resultados que los tratamientos pueden otorgar a los niños con hipoacusia.
Francisco Cazal, presidente de la organización, citó los ejes de acción en los que están enfocados. Estos son la implementar programas de capacitación con el fin de desarrollar experiencia y habilidades en la asistencia a las familias y niños con pérdida auditiva además de brindar el apoyo necesario para la habilitación o rehabilitación auditiva.
También se enfocan en la provisión de dispositivos de ayuda auditiva, audífonos o implantes cocleares a niños de escasos recursos además de la mantención de la tecnología implementada.
Programa de capacitación y apoyo a familias del John Tracy Center
La Fundación Florencia cuenta con el apoyo del instituto John Tracy Center de Los Ángeles, organización sin fines de lucro, con más de 70 años de trayectoria y con la misión de proveer servicios centrados en los padres de niños con pérdida auditiva.
Como parte del plan de capacitación ofrecido a los padres, la fundación envió este año a una familia para participar del curso de verano en el John Tracy Center.
La familia seleccionada fue la de José Ullón y Gabriela Bareiro, quienes junto a su pequeño hijo Fernando viajaron a EE.UU, para tomar un curso especial sobre el trabajo de los padres al usar el lenguaje oral con niños con hipoacusia.
Fernando tiene 5 años y le diagnosticaron pérdida de la audición cuando tenía 12 meses. Recibió un implante coclear hace un año en el Hospital de Clínicas. Con su familia se acercó a la fundación para recibir apoyo en la capacitación y apoyo psicológico durante su rehabilitación y posteriormente quedó seleccionado para participar del curso en el prestigioso instituto.
Gabriela Bareiro, mamá del pequeño, habló sobre experiencia en el instituto y la capacitación que recibió. Relató que a través de la terapia que recibe su pequeño con un fonoaudiólogo conoció la técnica del John Tracy Center y se interesó en la misma. “La clínica John Tracy Center ofrece esperanza, orientación y apoyo para los padres con niños con hipoacusia”, explicó.
Gabriela expresó que quedar seleccionados para cursar el taller en el instituto la clínica fue un sueño hecho realidad. Indicó que por sus medios no podría costear el viaje y los gastos que implica ir hasta EE.UU para recibir esta capacitación. “Fue un curso maravilloso”, subrayó.
Los cursos que ofrece este centro están enfocados en mejorar la calidad de vida de los niños con sordera. La familia que asistió al curso de verano aprendió a utilizar el implante que recibió su hijo. Les enseñaron a usar los accesorios que trae el equipo.
También fueron instruidos en la realización de actividades para ir testeando día a día la forma en la que el niño escucha, la pronunciación y la formas de reproducir sonidos para poder a su vez enseñar eso a sus hijos.
“La instrucción abarca todo del campo de lo que una familia necesita. Desde psicólogos, psicopedagogos y maestras”, expresó Gabriela.
Otro de los puntos en los que fueron orientados fue acerca de la elección de la escuela a la que deben enviar a los niños. Las condiciones que estas deben cumplir para estar acorde a las necesidades de los chicos con problemas de audición.
Proyectos de asistencia y alianzas de trabajo
Cazal resaltó que luego de la experiencia positiva que tuvo la familia Ullón – Bareiro, es intención de la fundación enviar más familias al John Tracy Center para recibir la capacitación que les ayudará a mejorar su calidad de vida.
Comentó además que la proyección a futuro es traer el programa a Paraguay para que más familias puedan acceder a las capacitaciones y servicios. “Queremos tener un proyecto más multiplicador, porque enviar las familias es costoso. Queremos realizar alianzas estratégicas para causar impacto con nuestras actuaciones”, expresó.
Desde la organización también están trabajando con la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Senadis) para coordinar trabajos en conjunto con el objetivo de fortalecer el sistema de asistencia a niños con pérdida auditiva y sus familias. “No es solo entregar equipos, es el compromiso de los padres, el seguimiento, el trabajo de los fonoaudiólogos, que es la clave para sacar mayor provecho”, alegó.