Todos los padres con un niño con enfermedad reumatológica (como artritis idiopática juvenil, lupus eritematoso sistémico, esclerodermia, dermatomiositis, vasculitis (púrpura de Henoch-Schonlein, enfermedad de Kawasaki, enfermedad de Behcet y otros), síndrome antifosfolípido, síndrome de Sjogren, fiebre reumática, entre otros), necesitan el apoyo de la familia, los amigos, la comunidad y el Estado, para gestionar con éxito las demandas de cuidado que implican.
La investigación muestra que los padres que tienen el suficiente apoyo social se sienten más felices, más seguros en la gestión de estas demandas y cumplen el tratamiento de manera adecuada.
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Ideas acerca de dónde el niño puede y debe encontrar apoyo:
- Miembros de la familia, en particular, de sus padres y hermanos. Incluso si no están físicamente en condiciones de ofrecer ayuda práctica, su apoyo emocional es invaluable.
- Los amigos pueden ofrecer apoyo práctico y emocional.
- Atención de salud multidisciplinaria, especialmente su médico reumatólogo, sicólogo, fisioterapeuta, que pueden ayudar con información, asesoramiento y apoyo.
- Los padres de los amigos de su hijo pueden ser capaces de cuidar de ellos durante una tarde para que puedan hacer otras cosas.
- Apoyo de organizaciones nacionales y extranjeras, como la Asociación Paraguaya de Esclerodermia (www.esclerodermiaparaguay.com), que pueden ayudar con información, asesoramiento, cursos, apoyo a los padres en grupos, días sociales de familia y campamentos.
- Su iglesia y/o grupo cultural pueden ofrecer tanto apoyo práctico como social.
¿Qué hacer si usted está teniendo problemas en conseguir el apoyo suficiente?
Algunos padres sienten que no son capaces de buscar ayuda en familiares, o no han recibido el apoyo, incluso después de solicitarlo. Esto puede suceder por muchas razones y en este caso es importante desarrollar una red de amigos, vecinos y asistentes profesionales. Sin embargo, también es importante preguntarse si realmente han solicitado el apoyo que necesitan. A menudo, familiares y amigos no se dan cuenta de la enorme presión de cuidar a un niño con enfermedad crónica como las reumatológicas. Alternativamente, las personas pueden o no saben cómo ayudar. Está bien pedir ayuda, de hecho es esencial para el bienestar del paciente y su familia.