Débil y agotada

El próximo 2 de junio se recuerda el Día Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis, y un grupo de pacientes alerta sobre ella y la necesidad de atención con medicamentos y profesionales capacitados.

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A la licenciada Sofía Barrios Juárez (a la derecha) se le presentó la miastenia gravis cuando tenía 33 años de edad. Hoy forma parte de un grupo denominado Pandilla MG. Ella señala que el 2 de junio es una fecha que sirve para alertar a las personas de los síntomas de esta enfermedad y alentarlas a que se hagan los controles correspondientes y lleguen lo más pronto posible al diagnóstico y tratamiento.

Afirma que “conjugar actividades laborales, artísticas y familiares no es tarea fácil, mucho menos si a esto se le suma algún problema de salud, como la miastenia”.

“La enfermedad se manifestó en mí inicialmente con la caída de uno de los párpados y luego, con la debilidad y pérdida de fuerza generalizada en miembros superiores e inferiores. La visita a un buen especialista me ayudó a acceder rápidamente al tratamiento, y aunque he tenido mis crisis, la mayor parte del tiempo me mantengo fuerte y vigorosa”, comenta.

Menciona que “gracias al tratamiento que llevo a cabo puedo desarrollarme profesionalmente, dedicarme a la docencia universitaria, a la enseñanza del teatro, a cantar en un coro, y me permite sobre todo ejercer mi rol principal, el de mamá; que aún con el cansancio que pueda producirme la enfermedad, me requiere al cien por ciento”.

“Vivir con miastenia gravis no es fácil, pero se puede. Esto propone un hermoso grupo de personas al que llamamos ‘Pandilla MG’, un grupo de amigos que comparte una situación común y donde podemos encontrar la alegría y la esperanza, el aliento y los consejos para sobrellevar los días malos”, agrega.

Refiere que “estas personas y muchas otras necesitan que se conozca la enfermedad, que como en otros países se les facilite la medicación, que tiene un costo altísimo, necesitan atención a su salud y profesionales capacitados”.

Y prosigue, “esta es mi realidad y la de muchas personas en nuestro país y en el mundo, solo que algunas como yo, ha tenido el oportuno diagnóstico y tratamiento, y muchas otras no”.

Indica que “la miastenia gravis es conocida como una enfermedad autoinmune, que afecta a los músculos voluntarios, una enfermedad neuromuscular, que a menudo se presenta en mujeres jóvenes y en varones ya mayores, y una de cada 100.000 personas la padecen. Los síntomas se acentúan con el exceso de trabajo y la fatiga, pero mejoran notablemente con el descanso”.

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